Elämääni...

Olen viime aikoina hitaasti tehnyt päätöksen, että hylkään lapsihaaveet. Alkanut ensimmäistä kertaa kunnolla panostamaan omaan itseeni. Miettinyt mitkä asiat tekevät itseni onnelliseksi. Mitä muutoksia täytyy tehdä, että olisin onnellinen? Tehdä asioita oman pääni mukaan ja ainoa ihminen, jota haluan miellyttää on minä itse.

Monta vuotta on mennyt, niin että olen miettinyt mitä muut ajattelevat, miltä muista tuntuu ja tehnyt monesti omatuntoni vastaisesti. En ole enää ollut se nainen, joka nieleskelee kyyneleitä ja antaa ympäripyöreitä vastauksia, kun kysytään milloin alan tekemään lapsia. Olen ollut se kuka kertoo rohkeasti, että se ei onnistu ilman rahaa ja lääkäriä. En ole enää vältellyt ystäviäni ja heidän lapsiaan, vaan olen oppinut iloitsemaan heidän onnestaan ja olemaan lapsille mukava ja turvallinen aikuinen.

En välitä enää tuttujen ja läheisten säälivistä katseista. Endometrioosi on osa minua ja sitä en voi muuttaa. Olen pyrkinyt puhumaan avoimesti sairaudestani ja pyytämään anteeksi kuinka käyttäydyin ystäviäni kohtaan sairauden ollessa pahimmillaan.

Tällä hetkellä haluan panostaa omaan tulevaisuuteeni. Olen lopettanut alkoholin käytön, koska en pidä itsestäni humalassa ja kärsin yhden illan takia monta päivää huonoa oloa. Tupakoinnin lopetin vuosi sitten. Kuukausi sitten rupesin laihduttamaan ja tarkoitus olisi pudottaa ennen kesää 5 kiloa. Kaiken kaikkiaan 15 kiloa ja parantaa ruokavaliota. Päätin myös hakea jatko-koulutukseen, jotta saisin helpommin töitä ja kehittäisin itseäni. Haluan olla se ihminen, joka hymyilee aidosti ja joka herää onnellisena uuteen päivään. En se, joka oli väsynyt ja kiukkuinen 24/7. En se joka ei nähnyt tulevaisuuttaan. Olen päättänyt olla onnellinen ilman omia lapsia.

Omia kokemuksia eri hoitomuodoista

Ajattelin jakaa omia kokemuksia eri hoitomuodoista endometrioosiin liittyen. Kerron myös niistä ehkäisyvalmisteista mitä käytin ennen kuin sain endometrioosi-diagnoosin.

Sen verran kerraten, että ensimmäiset kuukautiset alkoivat 12-vuotiaana ja ensimmäiset kuukautiset olivat jo runsaat ja kivuliaat. Varmin keino ehkäistä läpivuodot ja tunneittain siteen vaihtaminen oli käyttää kahta sidettä ja tampoonia samaan aikaan. Kuukautiset ovat lähes aina olleet kellon tarkat.

Päädyin ensimmäisen kerran hakemaan neuvolasta e-pillereitä, kun eräät menkat olivat niin kivuliaat, että en pystynyt liikkumaan ja kun pakotti itsensä liikkumaan tuli oksennus tällöin määrättiin ensimmäiset pillerit.

Yasmin, e-pilleri

Kivut eivät helpottaneet lähes ollenkaan. Samaiset pillerit aiheuttivat hirveät mielialan vaihtelut ja hormonaalisen migreenin. Lopetin pillerit kun huomasin raivoavani pienistäkin asioista.

Harmony, e-pilleri

Veristä vuotoa tuli viikon välein. Varsinaiset kuukautiset olivat vain kivuliaat. Lopetin lääkärin kehotuksesta, koska nämä olivat kuulemma liian laimeat.

Tri-Femoden, yhdistelmäe-pilleri

Näitä söin pidemmän aikaa, läpivuotoja ei tullut eikä mielialanvaihteluita. Kuitenkin tuli migreeni, joka tuli aina aloittaessa uuden levyn. Lopetin näiden käytön migreenin takia, Kivut olivat vaihtelevia. Välillä särki paljonkin, mutta oli myös vähemmän kivuliaita kausia.

Viimeisimmän jälkeen meni kolme vuotta ilman minkäänlaista hormonaalista ehkäisyä. Joka kuukausi oli niin paljon kipuja, että se haittasi elämää ja jouduin olemaan poissa töistä. Aina kun kävin lääkärillä poistuin uusi särkylääke-resepti kourassa. Lääkärit määräsivät mm. Clotamia (ei kummosta apua), 800 mg Buranaa (lievä helpotus) ja Miranaxia (lievä helpotus).

Vuonna 2011, kun kysta oli jo niin iso, että se rupesi näkymään ulospäin sain ultrassa jo endometrioosi-diagnoosin. Kivuliaan puolen vuoden jälkeen tehtiin iso avoleikkaus, josta oli eniten hyötyä. Tämän jälkeen kivut ovat olleet vaihtelevia.

Procren Depot-esitäytetty ruisku 

Näitä määrättiin leikkauksen jälkeen 7 kuukauden satsi kuolettamaan oma hormonitoiminta. Kuukautisia ei tullut. Itselläni tuli täksi ajaksi kuivat limakalvot, ahdistuneisuus, masentava olo ja kuumat aallot. Kuumat aallot olivat kuitenkin pieni murhe tällä ajalla. Kaikki tuntu harmaalta ja mikään ei kiinnostanut. Oli todella vaikea innostua yhtään mistään. Neljän piikin jälkeen alkoi myös niveliä särkeä ja aamuisin oli todella vaikea saada esim. käsiä nyrkkiin. Lääkärin mukaan tätä piikkiä ei saisikaan määrätä kuin 3-4 kuukaudeksi kerrallaan, koska saattaa haurastuttaa niveliä. Lopetin itse nämä ruiskeet, kun niihin ei ollut oikeasti varaa. Yksi ruisku maksoi joka kuukausi noin 120 e kelakorvauksen jälkeen.

Zoely, yhdistelmäe-pilleri

Kipuja ei ollut, koska leikkauksesta oli noin puolivuotta aikaa. Pillerit olivat sopivat, muuten mutta migreeni tuli silloin tällöin kylään. Kerran olin kärsinyt jo päänsärystä useamman päivän, kunnes sain puutumisoireita vasemmalle puolelle ja puheen puuroutumisen. Tämä ei kuitenkaan kestänyt kauaa. Päänsärky kesti useamman päivän ja herätti kesken yöunien, joten lähdin päivystykseen jossa kuvattiin pää ja tehtiin neurologiset testit. Pillerit käskettiin lopettamaan välittömästi, koska riski veritulppaan oli suuri, tupakoin silloin ja sairastan 1.tyypin diabetesta. Pillerit aiheuttivat myös lihomista.

Cerazette, minipillerit

Näitä kerkesin syömään yli puoli vuotta. Kivut palasivat, kärsin aknesta ja lihoin useamman kilon. Käytännössä ei mitään tehoa.

Mirena, hormonikierukka

Nyt on käytössä Mirena. Toistaseksi kuukautiset ovat tulleet muutaman kuukauden välein hyvin epäsäännöllisesti. On ollut alavatsan vihlomisia ja kipukohtauksia. Useampaa päivää kivut eivät ole kuitenkaan kestäneet. Akne on rauhoittunut mitä nyt muutamaa finniä lukuunottamatta.

Tammikuun kontrollikäynnillä lääkäri löysi kystia munasarjasta, mutta niitä seurataan nyt puolen vuoden välein. Leikkausta ei ruveta tekemään ja lääkärin mukaan ainoa leikkaus, joka tullaan ikinä tekemään on radikaali. Toivon, että hormoonikierukka nyt auttaisi ja pitäisi koko taudin kurissa.

Elämää kierukan kanssa...

Olen viime kuukaudet yrittänyt olla taas ajattelematta koko endometrioosiani. Olin alkuvuodesta ihan kypsä koko sairauden kanssa, vaikka kivut olivat pysyneet poissa. Kuitenkin kesällä huomasin endometrioosin vaikuttavan yhä enemmän elämääni. Nivusessa ollut bartholinin kysta ilmeisesti oli myös tulehtunut, sillä se vaikutti pitkäaikaiseen verensokeriin. Kroppani on tuntunut koko syksyn vetävän muutenkin viimeisiään. Olen ollut kaksi kertaa pahassa flunssassa ja molemmilla kerroilla joutunut syömään antibiootteja erilaisiin tulehduksiin. Lisäksi olin viikon sairaslomalla käden rasitusvamman vuoksi.

Tässä elokuisessa operaatiossa laitettiin myös hormonikierukka Mirena. Alkaa olemaan viimeisiä vaihtoehtoja millä voidaan endometrioosini pitää kurissa. Olen lukenut kymmeniä kertoja loppuarviota, jonka sain sairaalasta. Pelkkä alku saa jo palan kurkkuun...

"Kyseessä on 25-vuotias G0, perussairautena 1-tyypin diabetes, lisäksi hankala endometrioosi. 2011 laparotomia, jossa poistettu retrovaginaalista endometrioosia, molemmat tuubat poistettu ja oikealta myös munasarja poistettu. Aurallinen migreeni, yhdistelmäehkäisyä ei voi käyttää..."

Siinä se mustaa valkosella. Hankala. Mitä poistettu. Huokaus.

No mutta, Mirena on sen verran näyttänyt jo tehojaan, että kuukautiset ovat pysyneet toista kuukautta poissa. Elämä on ollut helpompaa ilman runsaita kuukautisia. Kuitenkin vanhat tutut kivut ovat olleet tulleet takaisin. Eivät niin pahana kuin olivat ennen vuoden 2011 leikkausta, mutta eräänlaisina kipukohtauksina, jotka kestävät muutamasta minuutista puoleen tuntiin. Lisäksi näitä kipuja on, joka päivä. Parin viikon päästä olisi jälleen kontrollikäynti, siellä sitten taas mietitään mitä tehdään.

Tällä hetkellä kipukohtausten välissä yritän ajatella mukavia asioita, tehdä vain niitä asioita joita haluan tehdä ja nauttia kivuttomista hetkistä.

Kuulumisia ja kysymyksiä

Kävin kuukausi sitten endometrioosi kontrollissa. Valitettavasti mitään ei pystytty tutkimaan, kun nivusissa ollut bartholovin kysta esti kaiken.

Sain kuitenkin puhuttua lääkärin kanssa ja olimme samaa mieltä, että minipillerit eivät toimi. Kipuja on ollut harvemmin, mutta painoa on tullut lisää ja finnejä enemmän kuin teinivuosina.

Sain kystalle tyhjennysleikkauksen seuraavaksi päiväksi ja samalla laittoivat mirenan. Siirrettiin myös kontrolli joulukuuhun.

Lääkäri oli edelleen sitä mieltä, että endoni on hyvin vaikea. Se on todettu aivan liian myöhään. Lisäksi hoitamiseni on haasteellista, koska leikkauksista aiheutettaisiin enemmän haittaa kun hyötyä.

Palattiin myös kysymykseen, johon inhoan vastaamista. Haluatko lapsia??
Kysymys jota kysyvät ystävät, lääkärit ja sukulaiset. Kun vastaan en tiedä, saan hämmästyneitä katseita osakseni. Olen yrittänyt olla miettimättä asiaa, mutta kun joutuu miettimään, niin alan enemmän ja enemmän kallistumaan "en halua"-vastauksen puoleen. Mitä jos hedelmöityshoidot ei onnistu? Mitä jos munasarjani ei tuotakkaan munasoluja? Mitä jos synnytän sairaan lapsen? Mitä jos lapsella on diabetes? Miten pärjään lapsen kanssa, kun ympärilläni ei ole kunnon tukiverkkoa? Mitä jos kadun kun en edes yrittänyt saada lapsia? Miksi en tehnyt lasta heti nuorena? Miksi päätös lapsesta on tehtävä juuri nyt? Miksi en voisi tulla spontaanisti raskaaksi? Miksi ihmeessä kuukautiskipuja ei tutkita? Onko elämä helpompaa ilman lapsia? Lasten kanssa? Onko elämää ilman lapsia? Hylätäänkö mut kun en voi saada spontaanisti lapsia ikinä?

Vaikeita kysymyksiä....

Still alive!!

Elossa olen. Tammikuisen lääkärikäynnin jälkeen olen syönyt cerazette minipillereitä päivittäin lääkärin määräyksestä. Lähikuukausina pitäisi olla kontrollikäynti, mutta toistaiseksi mitään ei ole kuulunut. Painoa on tullut viisi kiloa muutaman kuukauden aikana ilmeisesti johtuen pillereistä, koska mikään muu ei ole muuttunut.

Liityin facebookissa endometrioosin tukiryhmään ja muiden juttuja lukiessa olo on usein ollut epäoikeuden mukainen. Takaraivossa on edelleen se vuosi, kun olin kahden viikon välein sairaslomalla kipujen takia ja kuinka kiirellinen lähete kesti seitsemän kuukautta. Muut ovat jotenkin päässeet paljon helpommalla ja saaneet hoitoa muutamassa kuukaudessa tai viikossa.

Jossittelen usein, että mitä jos olisin päässyt leikkaukseen jo aikasemmin, olisiko endo kerinnyt villiintyä niin pahaksi? Oli myös mielenkiintoista lukea cerazetten ohjeista sen aiheuttavan kystia. Mitä jos syön turhaan hormonia, joka ei sittä autakaan?

Tuntuu muutenkin, että olisin jumissa. Aina kun yritän muuttaa elämääni tai asennettani parempaan, niin jostain tulee niin iso este etten jaksa ylittää sitä. Nyt endometrioosin kanssa eläminen on helpompaa. Välillä tietenkin tulee kipukohtauksia, mutta ne ovat niin lieviä, että menevät irvistelemällä ohi. Kivaa vaihtelua tuokin, mutta sitten tietenkin diabetekseni on alkanut kettuilemaan. Ihannearvot olisi alle 10, mutta saattavat vaihdella 5 ja 25 välillä. Lääkäri epäili tähän monia syitä mm. minipillereitä. Nyt arvoja tarkkaillaan ja mietitään sitten mitä lääkitystä lisätään.

Ilmeisesti liikaa toivottu, että saisi jotain helpotusta sairauksien kanssa?

Jälleen kerran pahoittelut säännöllisen epäsäännöllisestä kirjoittelusta.

Lääkärikäynti

Se tunne, kun tuntuu että lääkäri ei ota todesta, ei arvosta ja loppujen lopuksi poistut lääkäristä kyynelet poskilla. Edellinen lääkäri oli juuri tälläinen, vaikka odotukset olivat korkealla. Piti avautua tästä lääkärikäynnistä jo edellisessä postauksessa, mutta käynnistä oli niin vähän aikaa ja sen muisteleminen tuntuu ikävältä.

Eli niinkuin aikasemmin jo kerroin, kävin lokakuussa endometrioosi-seurannassa oman sairaanhoitopiirin gynekologilla. Tämä mies oli hyvin ymmärtäväinen ja tunnusti reilusti, että nyt tarvitaan lääkäriä, joka on erikoistunut vaikean endometrioosin hoitoon. Lääkäri myös varmisti, että kipulääkkeitä on riittävästi ja en ole sairasloman tarpeessa. Vastaanotto kesti puolisen tuntia ja siihen kuului ultraus ja kuulumisten kysely.

Sain lääkärin tammikuulle ja sitä ennen kävin magneettikuvassa. Koko magneettikuvauksestakin jäi suoraan sanoen paskan maku suuhun. Ensinnäkin kuvaus suoritettiin 45 minuuttia myöhässä. Kun hoitaja tuli hakemaan minut odotusaulasta, hän oli aivan asiallinen, ohjeisti pieneen koppiin, jossa vaihdoin sairaalavaatteet ja jätin koppiin kaikki omat vaatteeni ja tavarani. Kertoi vielä, että pääsen kuvauksen jälkeen huuhtelemaan paikkojani, jotta en sotkisi omia vaatteitani. Minullehan tehtiin vatsan alueen magneettikuvaus, eli peräsuoli sekä emätin täytettiin geelillä. Hauskintahan tässä oli se, että jouduin tekemään sen itse. Aikaisemmin sen on aina tehnyt hoitaja tai ainakin avustanut.

Magneettikuvauksen jälkeen tuli toinen hoitaja irrottamaan kuvauspedistä, kertoi että kuvat onnistui ja voin mennä pukemaan. Käytävällä huomasin hoitajan, jolta asiallisesti kysyin missä pääsisin suihkuttelemaan. Samassa toinen hoitaja tuli selkäni takaa, pyysi ottamaan vaatteeni mukaan ja ohjeisti minut täyden odotusaulan vessaan pukemaan. Tämä tuntui vähän nolaamiselta.

Selvisin tästä kuitenkin ja aloin jännittämään lääkäriä. Kuukautiseni loppuivat muutama päivä ennen lääkäriä ja ne olivat pitkästä aikaan kivuliaimmat ikinä. Laskin päivä, jotta pääsisin lääkärinvastaanotolle. Näiden menkkojen jälkeen olivat palanneet vanhat kipukohtaukset, jotka välillä iskevät niin rajusti, että meinaa päästä pissa housuun. Kirjaimellisesti.

Lääkärille oli myös pitkä matka. Autoilua 120 km ja auton tärinä aiheuttaa nykyään myös kipua. Lisäksi vielä huonosti nukuttu yö, joten olin muutenkin kieltämättä huonolla tuulella. Lääkärin vastaanotto alkoi ajoissa. Tervehdittiin ja sitten lääkäri alkaa lukemaan vanhoja epikriisejä ja varmistamaan niiden todellisuutta. Esitietolomaketta (johon olin kertonut kaiken ja vielä enemmän) ei noteerata ollenkaan. Lääkäri tivaa monesti ehkäisystä. Kerron, että en käytä, takana pitkä suhde ja molemmat testattu. Loppujen lopuksi lääkäri kysyy tarkemmin miten ehkäisen raskauden. Pointtihan on se, että tässä elämässä ei lapsia vahingossa tule, koska molemmat munatorvet on poistettu. Luulin, että lääkäri olisi lukenut tietojani, käynyt läpi esitietolomaketta tai edes kysynyt mitä kuuluu. Itkin lääkärille kuinka olen loppu kipujen kanssa, kuinka menkkojen aikana on vaikeaa, kuinka kovia kipukohtauksia saan, kuinka väsynyt olen ja lääkäri ei noteeraa näitä mitenkään. Kuvailin kipujani ja kerroin niistä. Kerroin myös syöväni kuukautisten aikana maximi annoksen Panacodeja. Kivuista ei puhuttu. Lääkäri höpötti vain minipillereistä, jotka ehkä helpottavat oloa puolen vuoden päästä, kuinka ne aiheuttavat vuotoja ja täytyy varata pikkuhousunsuojia. Nopea ultraus ja lohdutus kuinka pieni loppujen lopuksi kystani on. Perustelua kuinka ei aio leikata. Käteen minipilleri-resepti ja silmät punasena kotiin. Koko käynti kesti 15 minuuttia.

2014

En ole kirjoittanut hetkeen. Olen jälleen vajonnut syvälle katkeruuden syövereihin. Hiljaa mielessäni olen vihannut maailmaa ja elämääni. Kirjoittaminen on tuntunut teennäiseltä ja jotenkin olen ollut lukossa. Joka päivä olen yrittänyt iloita jostain asiasta ja nyt monen kuukauden jälkeen alkaa helpottamaan. Joulun aika on aina se mikä laittaa ahdistaa eniten. Tottakai se ahdistaa, sillä ei oo perhettä kenen kanssa sen viettäis. Omista vanhemmista toinen lähti pysyvästi jo monta vuotta sitten. Toisesta en edes tiedä missä asuu ja mitä kuuluu. Yksi tekstiviesti silloin tällöin ei paljoa helpota. Sisarukset asuvat kaukana ja he viettävät joulut oman perheensä kanssa. 

Aloitan yleensä stressaamisen joulusta jo hyvissä ajoin. Ostan pikkusille ajatuksella joululahjat. Paketoin lahjat ja vien ne pikkuisten kaappeihin odottamaan jouluaattoa. Saan vaihdossa yleensä suklaarasian. Tänä jouluna sain yhden suklaarasian ja yhden varsinaisen lahjan, senkin pikkuveljeltä. Joulu on aina todella kiusallista aikaa. Kukaan ei muista ja en saa lahjoja. Ei ole perhettä kenen kanssa sen viettää. Sitten vielä ihmetellään miksi en pidä joulusta.

Joulu meni ja niinkuin joka vuosi tänäkin vuonna tuntui, että joulu jäi kesken. Se on joka tapauksessa jälleen ohi. Loppuvuoden pyhät meni töissä. Mielelläni ne töissä olinkin. Ei tarvinnut stressata, että mitä tekisi ja todeta morkkista kun ei tehnytkään mitään erikoista.

Postitiivisena pysyminen. Tuntuu ihan ylitsepääsemättömältä haasteelta. Silti joka päivä ennen nukkumaanmenoa yritän ajatella mitä positiivista päivässä oli. Mikä teki iloiseksi? Tammikuun alussa kävin lääkärissä. Leikkausta ei tehdä. Se tehdään sitten vasta, kun se on viimeinen vaihtoehto. Aloitan loppukuusta minipillerit. Hirvittää ja pelottaa, koska kaikki kuulemani jutut pilleireistä ovat olleet negatiivisia. Lääkäri pelkää, että leikkaus tuhoaisi viimeisen munasarjani ja tuho aiheuttaisi vaihdevuodet. Kerroin kivuista joita on joka päivä. Itkin kuinka en saa nukutuksi kipujen takia. Kerroin saavani hirveitä kipukohtauksia. Lääkäri kertoi minipillereiden ehkä helpottavan kipuja. Puolen vuoden aikana. Puoli vuotta kipujen kanssa ja sitten ehkä helpottaa. Ehkä.

Haaveilen. Rakastan. Yritän olla positiivinen. Elän päivä kerrallaan. Jokainen päivä jolloin en tunne kipuja on voitto. Jokainen päivä on voitto. Huomisesta ei koskaan tiedä. Eilinen on jo historiaa. 

Kuvat weheartit

Lääkärissä käyty

Nonii, nyt on sitten taas käyty gynekologilla. Tällä kertaa gynekologina oli onneksi mies. Sairaalan johtava.

Endometrioosia löytyi enemmän kuin uskoinkaan. Tällä hetkellä sitä on peräsuolessa, kohdun kaulassa ja mitä luultavammin kohdun takana. Viime ultrassa näkyneet kystat olivat kasvaneet. Kahdessa kuukaudessa sentin verran. E-pillerithän jätin pois viime vuoden maaliskuussa. Kystia löytyi emättimestä ja munasarjasta. Kohtu näytti siistiltä.

Hoito siirrettiin alueen pääsairaalaan. Omassa sairaalassa "loppuu osaaminen" vaikean endometrioosini kanssa. Tähystysleikkaukseen mahdollisimman pian. Sitä ennen magneettikuvaukseen.

Että tämmöstä...

Inspiraatio

Ennen kirjoittaminen oli karkumatka nykyisyydestä. Nykyään siitä pääsee nauttimaan harvoin. Uskokaa tai älkää, mutta mielestäni helpompi on kirjoittaa tänne anonyymisti kuin omalle tietokoneelle josta joku voisi ne löytää. Täällä voin avautua rauhassa vaikeista asioista ja vaikka joku ajatuksistani minut tuomitsisi, niin minun ei tarvitse kohdata häntä.

Kirjoitan hyvin henkilökohtaisia asioita blogiini. En voi kertoa blogistani kenellekkään. Helpompaa olisi varmaan olla avoin ja kertoa ystäville blogista ja samalla kertoa mitä oikeasti ajattelen. Toisaalta ajattelen, että blogista menisi se joku juttu jos tekisin siitä kaikille julkisen. Jos esiintyisin omalla nimelläni. Silloin joutuisin enemmän sensuroimaan sisältöä.

Päätin endometrioosin iskiessä, että keksin oman tavan selviytyä tästä. Koskaan asiani eivät ole helpottaneet puhumalla, vaan olen aina kirjoittanut. Kirjoittanut monta sivua tekstiä ja antanut kaiken tulla paperille. Sitten luen tekstini. En välttämättä heti, ehkä tuntien jopa viikkojen päästä. Jotenkin sitä ajattelee, että se mikä on paperilla. Se on olemassa ja siihen voi palata sitten myöhemmin kuin jaksaa.

En ole myöskään ollut kovin lukijaystävällinen bloggaaja. Vaan kirjoittelen epäsäännöllisen säännöllisesti. Säännöllinen kirjoittaminen tuntuu syövän blogini ajatusta, sillä varsinkin viime kuukausina ei oikeasti ole ollut kirjoitettavaa.

Endometrioosilääkäri on ensi viikolla. Joten ensi viikolla tiedän taas enemmän. Oireita on tullut, mutta siitä lisää ensi viikolla.

Kiitos!!

Hehkutin tätä jo aiemmissa postauksissa, mutta vielä kerran:

Viime aikoina blogiini on eksynyt ihania ihmisiä, jotka oikeasti ymmärtävät sairauden varjopuolenkin! Ihmiset jotka blogini ovat lukeneet ja kommentoineet ovat oikeasti ymmärtäneet blogini tarkotuksen.

Tämän blogin ei ole missään vaiheessa ollut paikka josta hakisin sääliä, vaan paikka jossa voin purkaa ajatukset endometrioosiin, lapsellisiin ja lapsettomuuteen liittyen. Tämä blogi on taatusti pelastanut monta ystävyyssuhdetta.

Eniten kaipasin vertaistukea ja sitä on löytynyt. Ei voi kyllä muuta sanoa, että endometrioosi on kyllä veemäinen tauti. Kipujen, väsymyksen ja kaikkien muiden oireiden keskellä on hienoa tietää että ei ole ainoa, joka kamppailee tämän sairauden kanssa.

Vielä kerran kiitos kaikille kommentoijille ja tsempit teille!! Päivä kerrallaan kohti parempaa aikaa :)

Kuulumisia...

Viime aikojen kuulumiset voisi tiivistää yhteen sanaan "töitä". Viides viikko yli 40 tuntia viikko. Nuoruuden tyhmyydestä sakotetaan ja nyt ainoa keino on tehdä töitä korjatakseen virheensä.

Ikää tuli taas vuosi lisää. Vuosi vuodelta aika rupeaa vähenemään. Aika oman naisellisuuden. Hedelmällisimmät vuodet ovat kohta ohi.

Syksy tulee. On diabeteskontrollit, verikokeet ja muut. Endometrioosista lääkäri lokakuussa. Viime kuukautiset menivät suht kivuttomasti. Kipuja oli, mutta eivät olleet niin pahoja kuin ovat joskus olleet. Selvisin tavallisilla särkylääkkeillä ilman panacodeja. Päivittäiseksi ongelmaksi on tullut tärinäkipu, joka tuntuu varsinkin autolla ajaessa.

Blogi on saanut uusia lukijoita. Pitäisi kirjoittaa enemmän, mutta viime aikoina ei ole ollut vain aikaa tai mielenkiintoa. Miniloma lähenee, ehkä siitä saan voimaa syksyyn. Ääni takaraivossa sanoo sen tuovan omat haasteensa.

Lapsettomat vs. lapselliset osa 3

Iltalehti antoi jälleen torstaina kirjoittamisaiheen ja koska edelliset osat ovat olleet suosittuja, niin tässä osa kolme.

Iltalehti siis julkaisi jutun otsikolla Vanhempi, älä enää sano näitä lauseita lapsettomalle ystävällesi ja tietenkin on kirjoitettava oma perustelu näihin väittämiin.

1. "Koira ei ole sama kuin lapsi"

- Ei tietenkään ole, mutta silti se oma lemmikki voi olla todella rakas ja eräänlainen korvike. Eläimestä on pidettävä samanlaista huolta. Lemmikkiä on koulutettava, ruokittava, hoidettava ja muutenkin huomioida sen tarpeet. Lapseen on tietenkin eroja. Lasta kun ei voi jättää työpäiväksi yksin kotiin. Olen samaa iltalehden kanssa, ehkä me lapsettomat yritämme tällä tavoin myötäelää.

2. "Luuletko olevasi väsynyt/stressaantunut? Sinulla ei ole edes lapsia!"

- Tämän olen kuullut useasti. Viime aikoina olen ollut enemmän hereillä työpaikalla kuin kotona, silti en saa olla väsynyt. Käyn päivässä 8 tuntia töissä, kotona odottaa koiran lenkittäminen, kaupassa käynti ja asunnon siivous. Ylipäätänsä on turha vertailla kuka on väsynein ja stressaantunein. Varsinkin kotiäitien vähättely työelämää kohtaan on välillä liiallista. Kuinka monesti kuuleekaan lauseen "voi että, kun pääsis töihin rentoutumaan?" Ai että, jos töissä rentouduttaisiin, niin tuskin olisi työttömiä.

3. "Älä huoli, sitten kun sinulla on lapsia, sinä..."

- ...osaat olla kaikkeen varautunut, olethan kuunnellut lapsellisten valitusta jo monen monta vuotta.

4. "Ovatko juhlat lapsiystävälliset?"

- Jos on pakko ottaa lapset mukaan, niin vahdithan lapsesi itse. Ilmoittaakin voi, jos haluaa jotain lapsilleen syöttää. Jos et halua että lapsesi näkee humalaisia ihmisä, jää pois tai laita lapsesi hoitoon. Välillä olisi kiva juhlia aikuisten kesken.

5. "Elämälläni ei ollut tarkoitusta ennen kuin sain lapsia"

- Tämän kuulin viimeksi muutama viikko sitten, kun ystäväni palasi pienen käärön kanssa kotiin sairaalasta. Onko elämässä jotain vialla, jos siitä ei osaa nauttia ilman lapsia? Jos elämälläsi ei ole ollut tarkoitusta sitä ennen mitä elämäsi on ollut? Olen kuullut sinun hehkuttavan elämääsi jo ennen kuin käärösi oli maailmassa. Lasta ajatellaan sosiaalisessa mediassakin 24/7 työnä ja hehkutetaan kun sen kanssa jaksaa. Mitä ydinfysiikkaa se onkaan?

Taasko se alkaa...

Olen hienosti vältellyt tuttuja ihmisiä ja mielestäni ihan syystä. Tein aikoinaan facebookkiin ryhmän jonne voin kertoa kuulumisia sairauteeni liittyen. Tein sen käytännön syistä, sillä jokainen tähän ryhmään kuuluva tietää sairaudestani kaiken ja oli tukena, kun minut leikattiin. Pystyn julkaisemaan siis tilapäivityksiä vain näille tietyille ihmisille.

Viime viikolla tein päivityksen sairaalakäynnin jälkeen "Ultrassa käyty, vasemmassa kystia...:/". Eräs ystäväni jonka läsnäoloa en enää ees muistanut (kirjoitin aiemman postauksen siitä ystävästä, joka kysyi lapsensaannista, niin juuri hän) kirjoitti kommentin "pitääkö se kaikille täälä jakaa?". Selitin seuraavassa kommentissa, että julkasu on vain tietyille ihmisille.

Tämä kommentti totta vie ärsytti, mutta se oli ainoa kommentti. Kukaan ei kysellyt enempää tai tsempannut. Ajattelin positiivisesti, että varmaan kukaan ei kerennyt tai osannut. Myöhemmin viikolla näin yhtä ryhmäläistä ja kuulumisia vaihdettaessa hän kertoi että oli huomannut tilan ja ainoa lohduttava sana oli "no mut sua ei ainakaan leikata kesällä, niin ei mee kesä pilalle". Sen jälkeen aiheet vaihtuivat.

Kun kerroin sisaruksille itku kurkussa, että sinne on menossa mahdollisuus biologiseen lapseen ja kipuhelvetti alkaa taas. Vastaus oli vaan "joo no mutta kerranhan sä jo selvisit siitä". Niin selvisin, ihanien läheisteni avulla. Tällä kertaa kaikki pikkuasiat vaikuttaa just siltä, että tällä kertaa joudun pärjäämään yksin.

Pelottaa, ahdistaa ja ärsyttää kaikki. Tuntuu siltä, että kukaan ei enää jaksa olla tukenani, että kaikille on ihan sama miten käy. Sain lääkäristä kipulääke-reseptejä ja apteekista haettuani rupesin itkemään. Se perkeleen paska alkaa taas. Elämä kivun kanssa.

Epäreilua...

Olen maannut koko päivän sängyssä. Kuukautiset alkoivat tänään, joten vuorossa on ollut huonoa oloa ja särkyä.

Perjantai ja koko viikonloppu on menettänyt aikoja sitten merkityksensä. Kun työskentelee pääsääntöisesti viikonloppuisin ja viikonloppuvapaa on noin viiden viikon välein, niin viikonloput ovat vuosien jälkeen menettäneet merkityksensä.

Yleensä lapsettomat samanikäiset viettävät viikonloppunsa bilettäen (ainakin omassa kaveripiirissäni). Nyt sitten eräs tuore yh-äiti päivitti fb-tilaansa valitusviestin kuinka ei ole muutamaan viikkoon päässy lainkaan juhlimaan tai saanut viikonloppuvapaata omasta lapsestaan. Alkaa kuulemma käymään jo päähän, kun ei mihkään pääse.

Aloitin kirjoittamaan kommenttia, jossa oli hyvin vihainen sävy liittyen siihen, kuinka oikeesti lasta hankkiessa tulee huomioida, että kaikki tulevat reissut yms. on ajateltava ainakin seuraavat tiedot 18 vuotta lapsen etuja ajatellen. Ja sen lapsen kanssa kun on oltava jokaikinen päivä. Lasta ei voi laittaa hoitoon kun jotain eläintä ainakun rupee kieli naksumaan.

Miksi jotkut ajattelevat ottavansa lomaa lapsestaan?? Ajattelevatko he oikeasti lapset työnä, josta kuuluu saada säännöllisesti vapaata?? Eikö lapsesta osata nauttia ennen kuin on liian myöhäistä??

Tämmösiä mietin. Nyt särkylääkettä naamaan ja elämään kivun kanssa...

Rakkaat lapselliset...

Tämä on postaus heille, jotka ovat voineet saada lapsia luonnollisesti. Blogiini on eksytty monesti hakusanalla "mitä lapsellinen voi sanoa lapsettomalle". Toivon, että tämä postaus auttaa teitä ymmärtämään meitä lapsettomia paremmin.

Jokaisen naisen odotetaan ryhtyvän äidiksi. Jokainen lapseton saa kuulla sukujuhlissa monen monta kertaa kysymyksen "koskas teille tulee lapsia?". Kun kerron sairaudesta, joka estää luonnollisen raskauden. Ihmisten katseet kääntyvät säälivään katseeseen. Katse kertoo suoraan sanoen "voi tyttörukka kun sinussa on vikaa, jota on mahdoton korjata".

Lapsettomana saa olla myös malliesimerkki. Kannattaa tehdä lapset nuorena. Ettei käy kun tuolle. Tuskinpa tuokaan enää ketään löytää, kun juuri tuossa iässä halutaan ja tehdään lapsia.

Viimeksi eilen kielsin lapsia piirtelemästä kahvion pöytään. Eräs vanhempi mieshenkilö kuuli tämä ja tokasi, ettei minulla taida olla omia lapsia. Joo ei taida ei, mut kun olen töissä on minun vastuullani ettei kukaan sotke työpaikkani omaisuutta.

Kun lapsellinen äiti valittaa ajanpuutettaan tai rahanpuutetta. Minun seurassani lisätään vielä loppuun, mutta niin ethän sinä ymmärrä. Kun eihän sinulla ole lapsia.

Maailma on julma lapsettomia kohtaan. Meitä syrjitään tahattomasti ja meitä kartellaan. Kun järjestetään häitä, niin lapseton joutuu yleensä vanhojen ihmisten kanssa samaan pöytään. Kun on kavereiden lasten synttärit, niin meitä ei edes kysytä mukaan. Myöhemmin huomaa vain kuinka synttärit on vietetty kun facebookkiin tulee uusia kuvia.

Itse ainakin yritän iloita teidän kanssanne teidän lapsista. Yritän hymyillä ja ymmärtää. En voi kunnolla ymmärtää lapsiperheen arkea, mutta yritän.

Ajatelkaa, että kun olisitte lähteneet yrittämään lasta. Yrittäneet ja halunneet. Kuukausi toisen jälkeen kuukautiset vain tulevat. Kertaakaan ei positiivista tulosta. Miehen ilme, kun jälleen tulette vessasta itkien. Vuosi samaa rumpaa ja menette lääkäriin. Teillä todettaisiin endometrioosi. Siitä leikkaukseen. Lopullinen tuomio, ei lapsia kuin lääkärin avulla.

Haluan ymmärrystä. Haluamme olla elämässänne mukana.

Positiivinen ajattelu

Toissapäiväisen postauksen jälkeen yritin miettiä asioita positiivisesti. Jatkuva epäonni ja katkeruus ovat saaneet itseni vihaamaan naiseutta. Itseäni. Aina en edes tiedä kuka olen tai mitä haluan??

Mihin katosi se energinen ja hymyilevä nainen, jonka itsevarmuutta kadehtittiin? Nainen joka auttoi ystäviään ja kuunteli murheita? Nainen joka ei ajatellut muiden ongelmia mitättömämpänä kuin omiaan.

Haluan tuon naisen takaisin. Vaikka elämässäni ei ole tällä hetkellä eikä välttämättä koskaan omia lapsia, niin ympãrilläni on silti lapsia, joille olen tärkeã. Lapsia jotka haluavat halata ennen kuin lãhden. Lapsia jotka odottavat vierailuitani. Kotini ei ole koskaan hiljainen, koska minulla on lemmikkejã. Lemmikeistã kannettava vastuu on suurempi kuin koskaan luulin.

Ainakin tiedän, että oman lapsen saaminen ei tule olemaan helppoa. Tiedän kivisen tien, jota joutuu kulkemaan. Ei tarvitse miettiä entä jos? Ei tarvitse pelätã että tulisi vahinko.

Elãmässäni on hienoja ihmisiä. Ihania asioita. Minulla on vakituinen työpaikka. Mies, joka kaikesta huolimatta rakastaa. Asiat ovat hyvin.

Olen selvinnyt pitkãn matkan ja taistellut sairauden kanssa. Nyt on ajateltava positiivisemmin. Nostettava leuka ylös ja nautittava siitä mitã tässä elämässä on. Tämä on minun elämäni.

Yksinäisyys

Siitä on nyt puolitoista vuotta, kun sain tuomion, että en tule koskaan saamaan luonnollisesti omia lapsia. Alkuun ystävät olivat jumissa, välttelivät ja olivat puhumatta koko asiasta. Tietysti olin tehnyt selväksi, että en halua puhua asiasta. Lisäsin kuitenkin aina perään, että siitä voidaan puhua joskus toiste. Joskus kun sana lapsettomuus ei saa kyyneleitä silmiini. Joskus kun ajatus siitä, mitä lapsen tekeminen tulee joskus vaatimaan.

Tätä päivää ei koskaan tullut. Tämän puolentoista vuoden aikana jokainen lähin ystäväni on tullut raskaaksi. Raskaus on jätetty kertomatta tai sitä ollaan kirottu, kun ollaan tultu vahingossa raskaaksi e-pillereiden syönnin aikana. Eräs, joka tuli raskaaksi vahingossa kertoi pitävänsä lapsen, jotta ei kävisi samalla lailla kuin minulle. Luuli, että se olisi hänen ainoa mahdollisuutensa tulla raskaaksi. Kuitenkin nyt hänellä on jo kaksi lasta.

Olen jäänyt yksin. Jos yritän kotona puhua tästä yksinäisyydestä saan olankohautuksenn ja tuumauksen, että ehkä kaikkien ei kuulu saada lapsia ja sen kanssa täytyy nyt vain elää. En saa kutsua lapsisynttäreille, koska ystävät pelkäävät, että se vaivaa minua. En saa kutsua yhteisiin illanviettoihin, koska siellä on vaan muita äitejä ja ystävät pelkäävät jättävänsä minut ulkopuolelle.

Viime kesänä pääsin piknikille ystävieni ja heidän ystäviensä kanssa. Koko ajan keskustelimme vain lasten kehittymisestä ja kasvusta. Yritin monta kertaa vaihtaa puheenaihetta ruokaan tai töihin. Puheenaiheet vain pysyivät lapsissa. Kun pääsin kotiin itkin, raivosin ja yritin miettiä mitä hyvää tässä elämässä olisi.

Kerran puhuin ystäväni kanssa henkeviä. Aloin kertoa yksinäisyydestäni. Kuinka väärältä kaikki tuntuu. Kuinka katkera olen koko ajan. Kuinka pelkään menettäväni viimeisen munasarjani. Kuinka elän sairauden armoilla. Kuinka vaikeaa tämä kaikki minulle on. Kuinka pelkään jokaista vihlasua mahassani. Kuinka sairaus pilasi elämäni. Arvatkaa mitä ystäväni teki. Hän käänsi keskustelun itseensä. Hänellä oli tapahtunut kohdunkaulassa muutoksia. Häntä pelotti, että joutuu kokemaan saman minkä minäkin. Loppujen lopuksi lohdutin ystävääni.

Hassuinta on se kuinka paljon läheiset oikeasti tietävät endometrioosista. Olen kertonut heille kaiken. Heidän ainoa lohduttava sanansa on, että onneksi ei pahempaa. Onneksi sulla ei ole syöpää. Ja he edelleen uskovat, että leikkaus paransi minut kokonaan. He eivät usko, että joutuisin vielä leikkauspöydälle tai että kenellekään voisi olla niin huono tuuri, että menettäisi vielä kohdun sekä viimeisen munasarjani.

En ole vaivannut läheisiäni tunteillani enää pitkään aikaan. Kaikki on nätisti suljettu sisälleni pieneen arkkuun. Pelkään, joka ikinen päivä eikä ketään tunnu kiinnostavan. Hymyilen tuoreelle äidille ja sisälläni oleva nätisti suljettu arkku avautuu ja vastaanottaa uuden katkeran ajatuksen. Yritän olla muiden seurassa onnellinen heidän puolestaan. Yksin yksinäisenä oman katkeran mieleni kanssa.

Pyyhin taas kyyneleet, jotka vuodatin yksin. Huokaisen syvään. On aika viedä koira ulos ja lähteä töihin. Uuteen päivään hymyillen.

Vastaus kysymkseen

Sain blogiini kommentin koskien endometrioosin leikkauksia.

”Miten endometrioosi diagnoosi tehtiin ennen leikkausta? Näkyikö se ultrassa? Miksi leikkaus tehtiin avoleikkauksena, kun olen kuullut että se tehdään tähystysleikkauksena?”

Eli mistä minulle tuli diagnoosi endometrioosista. Ensinnäkin tämä kettumainen sairaus on todella vaikea todeta. Oikeastaan ultrassakin voidaan todeta endometrioosi vasta, jos kystat ovat suuria. Itsellänihän suurin kysta oli ison greipin kokoinen. Tämä kysta oli ns. suklaakysta ja se oli kasvanut oikean puoleiseen munasarjaan. Täten diagnoosi endometrioosista voitiin tehdä helposti. Lisäksi muut endometrioosin oireet täsmäsivät tilaani.

Yleensä endometrioosi varmennetaan tähystysleikkauksella, varsinkin jos muut oireet täsmäävät. Ainoa vaihtoehto minulle oli avoleikkaus ihan vain kystankin koon perusteella.

Ensiksi kävin ultraääni-tutkimuksissa missä näkyi suklaakysta, parin kuukauden päästä kuvattiin kuitenkin vielä magneettikuvassa, jossa yritettiin katsoa tarkemmin endometrioosin levinneisyyttä. Magneettikuvassa ei kuitenkaan näkynyt sen paremmin kuin ultraäänikuvassakaan.

Minulle tehty avoleikkaus kesti jo yksissään kuusi tuntia. Avoleikkauksessa pystyttiin myös paremmin tutkimaan koko vatsan alue ja selvittämään missä kaikkialla ylimäärästä kudosta olikaan.

Viime syksynähän jouduin kovien kipujen takia tähystysleikkaukseen ja ennen sitäkin painotettiin, että on mahdollisuus avoleikkaukseen, jos tarve vaatii. Kuitenkin ainoa mitä löyty silloin oli tulehtunut munasarja.

Tähystysleikkaus on aina kivuttomampi ja helpompi kuin avoleikkaus. Tähystysleikkauksesta parane muutamassa päivässä kun avoleikkauksesta toipumiseen voi mennä kuukausi ja enemmän. Lisäksi avoleikkauksesta jää rumemmat arvet. Itselläni avoleikkauksesta paraneminen vei puolitoista kuukautta ja kävely oli monta viikkoa hankalaa. Ensimmäisen viikon aikana pystyin liikkumaan vain lyhyitä matkoja ja kaikki liikkeet mihin tarvittiin vatsalihaksia tuottivat vaikeuksia. Tähystysleikkauksen jälkeen olin melkein heti pystyssä ja se ei paljon vaikuttanut elämään. Lisää tunnelmia avoleikkauksen jälkeen voi lukea täältä.

Toivottavasti jatkossakin tulevat leikkaukset tehdään tähystyksellä eikä yhtään avoleikkausta tarvitse tehdä. 

Pvä 5: Harrastukseni

Elämäni aikana on tullut harrastettua vaikka mitä. Salibandyä, karatea, jumppaa, telinevoimistelua, tyttökerhoilua ja ties mitä. Kaikkea en edes muista.

Nykyään harrastukseni liittyvät koiran kanssa ulkoiluun, valokuvaukseen, käsitöihin ja lukemiseen. Koiran kanssa tulee urheiltua parhaillaan kaksi tuntia päivässä. Käymme metsälenkeillä ja ulkoilutamme itsemme lisäksi myös kameraa. Välillä kävelemme korttelia päättömästi ympäriinsä ja katselemme maisemia. Monta kertaa on harmittanut, että kamera ei ole ollut mukana. Viimeksi eilen kun tarkkailimme oravan menemisiä läheisessä metsässä.

Käsityöt ovat aina olleet lähellä sydäntä. On hienompaa tehdä itse mieleinen asia kuin ostaa kaupasta se kalliimpi ja lähes silmää miellyttävä tuote. Yläasteella olin puukäsitöissä vaihtelun vuoksi, mutta silti kotona puikot viuhuivat. Kaupassa jotenkin aina eksyn lankahyllyille katselemaan uusia lankoja ja miettimään mitä niistä voisi tehdä.

Valokuvausta olen harrastanut muutaman vuoden. Kuvauskohteina ovat tällä hetkellä olleet kummilapset, maisemat ja eläimet. Luonnon oma hiljaisuus, eväät repussa ja kameran oma piipitys. Täydellinen tapa unohtaa arkiset murheet ja nollata aivot.

Olen aina lukenut paljon. Luen monia blogeja, sanomalehtiä, uutis-sivuja, kirjoja ja sarjakuvia. Nuorempana kävin paljon kirjastossa ja olen varmaan lukenut koko nuorten puolen kirjat läpi. Tietokirjoja on tullut myös luettua, kun on halunnut tietää jostain asiasta lisää. Kirjoista eniten luettuja ovat tosi tapahtumiin perustuvat, elämänkerrat ja fantasia kirjat. Muistan kun opin lukemaan kunnolla ja tajusin mikä maailma minulle olikin auennut. Miljoonia tarinoita kovissa kansissa. I like it.

Rakkaani (haaste)

Kaikki läheiseni. Poikaystäväni on jaksanut seistä vierelläni koko sairauteni ajan. Moni olisi nostanut kädet pystyyn ja lähtenyt kävelemään. Kaikki läheiseni ovat joutuneet sietämään katkeruuttani. Vaikka olen välillä ollut tosi ilkeä, niin he ovat jaksaneet seistä vierelläni. Tästä syystä läheiseni ovat tärkeimpiä juuri nyt. Enemmän kuin ovat koskaan ollet. Ilman mun rakkaita en olisi mitään.

Kiitos ystäville, sisaruksille, isälle, poikaystävälle ja muille sukulaisille. Kiitos.