Olen hienosti vältellyt tuttuja ihmisiä ja mielestäni ihan syystä. Tein aikoinaan facebookkiin ryhmän jonne voin kertoa kuulumisia sairauteeni liittyen. Tein sen käytännön syistä, sillä jokainen tähän ryhmään kuuluva tietää sairaudestani kaiken ja oli tukena, kun minut leikattiin. Pystyn julkaisemaan siis tilapäivityksiä vain näille tietyille ihmisille.
Viime viikolla tein päivityksen sairaalakäynnin jälkeen "Ultrassa käyty, vasemmassa kystia...:/". Eräs ystäväni jonka läsnäoloa en enää ees muistanut (kirjoitin aiemman postauksen siitä ystävästä, joka kysyi lapsensaannista, niin juuri hän) kirjoitti kommentin "pitääkö se kaikille täälä jakaa?". Selitin seuraavassa kommentissa, että julkasu on vain tietyille ihmisille.
Tämä kommentti totta vie ärsytti, mutta se oli ainoa kommentti. Kukaan ei kysellyt enempää tai tsempannut. Ajattelin positiivisesti, että varmaan kukaan ei kerennyt tai osannut. Myöhemmin viikolla näin yhtä ryhmäläistä ja kuulumisia vaihdettaessa hän kertoi että oli huomannut tilan ja ainoa lohduttava sana oli "no mut sua ei ainakaan leikata kesällä, niin ei mee kesä pilalle". Sen jälkeen aiheet vaihtuivat.
Kun kerroin sisaruksille itku kurkussa, että sinne on menossa mahdollisuus biologiseen lapseen ja kipuhelvetti alkaa taas. Vastaus oli vaan "joo no mutta kerranhan sä jo selvisit siitä". Niin selvisin, ihanien läheisteni avulla. Tällä kertaa kaikki pikkuasiat vaikuttaa just siltä, että tällä kertaa joudun pärjäämään yksin.
Pelottaa, ahdistaa ja ärsyttää kaikki. Tuntuu siltä, että kukaan ei enää jaksa olla tukenani, että kaikille on ihan sama miten käy. Sain lääkäristä kipulääke-reseptejä ja apteekista haettuani rupesin itkemään. Se perkeleen paska alkaa taas. Elämä kivun kanssa.
Tuo on hirveä tunne, kun ihmiset ympärillä eivät ymmärrä, mitä toinen käy läpi. Kommentit tuntuvat vähätteleviltä ja sitä ne ovatkin, eivät osaa asettua toisen asemaan.
VastaaPoistaKoita jaksaa! Toivottavasti lähipiiristä löytyy edes yksi, joka ymmärtäisi.
Itse päädyin antamaan blogini osoitteen läheisilleni.
Silloin tällöin blogiisi eksyneenä mietin, että olisiko syynä tuen puutteeseen katkeruus, mistä olet aiemmissa viesteissä puhunut.
VastaaPoistaKun ihmiset ovat kanssasi juttusilla, niin puhutko suurimman osan ajasta negatiiviseen sävyyn? Ihmisillä noin yleisestikin tulee väsymys raskassoutuisiin ihmisiin. Ehkä he eivät jaksa puhua asiasta enää, koska keskustelut kiertyvät ja kietoutuvat vain kaikkeen tuskalliseen ja pahaan mieleen. Musta toi sisartesi kommentti kuulostaa nimittäin juuri siltä, että he toivoisivat, että sanoisit joskus jotain positiivista. Ja he yrittävät väen vängällä mitätöidä kipusi ja keksiä jotain positiivista, ihan vain kyllästymistään. En minä sinua toki tunne enkä yhtään tiedä miten paljon puhutte muusta. Rivien välistä vain tulee tunne, että mitä enemmän pyydät että sinua tuettaisiin ja kuunneltaisiin, sitä defensiivisemmäksi muut tulevat ja sinä alat ehkä entistä enemmän nostaa tuskallista aihetta. Kierre siitä helposti muodostuu. En tiedä onko tuosta kyse, voin hyvin olla väärässäkin.
Mietin myös, että oletko masentunut. Siis oikeasti masentunut siten että kannattaisi hakea keskusteluapua jostakin. Etenkin jos lähipiiri ei jaksa tai halua paneutua asiaan kanssasi. Koska tuskalliset ajat sinulla taas on ja painajaiset toistuvat. Ei ole hyvä olla yksin.
Uskon, että tässä on nyt kyse joatain muusta. Olen ollut puhumatta sairaudestani pitkän aikaa. Näemme sisarusteni kanssa harvoin ja silloin todellakin haluan, että puhumme iloisista asioista. Olen puhunut vain harvoille katkeruudestani tai negatiivisista asioistani. Ihan iloinen en itsekään pysty aina olemaan ja välillä olen tavoistani poiketen ollut hiljainen ja eristäytynyt.
PoistaSaattaa tietenkin olla, että tahtomattani olen antanut raskaan kuvan ympärillä oleville ihmisille. Olen itse huomannut säälin ystävieni silmissä ja sen takia hieman erakoitunutkin.
Täytyy sisarusten ja muiden kanssa näemmä rohkeasti nostaa vaan kissa pöydälle ja sanoa asiat. Kiitos kommenteistanne!
Moikka.
VastaaPoistaTässä taudissa on myös se hanurista, et tätä ei voi oikeen kukaan muu ymmärtää kuin sellainen ihminen jolla on myös sama tauti. Eikä muutkaan endometrioosia sairastavat aina ymmärrä, ikävä kyllä :/
Jos haluat joskus purkaa oloa jollekin joka tietää mitä käyt läpi niin sähköpostittelen kyl mielelläni.. prins3ss4@gmail.com
Tsemppiä ja koita jaksaa :)
Löysin tänään tämän blogisi, kiitos kun kirjoitat!
VastaaPoistaTodella paljon voimia ja iso halaus!
Olen samaa mieltä prinsessan kanssa.
Entinen ystäväni oli kateellinen siitä että minut jouduttiin viemään hätäleikkaukseen sairauden vuoksi. Endo oli tukkinut toisen munatorven ja lääkärit pelkäsivät kohdunulkoista raskautta kiertymisvaaran päälle, koska ultrasta lääkäri ei saanut selvää mitä kaikkea siinä sotkussa oli, eikä kuukautisiakaan ollut ollut 3kk aikana.
Tällä entisellä ystävälläni oli sama sairaus, mutta kateus katkaisi lopullisesti välit, vaikka olisimme voineet olla toisillemme tukena asiassa. Osa läheisistä ei tiedä miten suhtautua ja koen myös sääliä ja tahdittomia kommentteja osakseni.
Onneksi minulla on vielä jonkin verran läheisiä jotka haluavat yrittää ymmärtää, eikä sääliä. Meillä suvun naisista monilla sama sairaus.
Omasta kokemuksestani; Kipuja olen kärsinyt 11-vuotiaasta asti, kuukautiset alkoivat 9-vuotiaana. Tulehduskipulääkkeitä pelkästään söin 16-vuotiaaksi asti kunnes minulle määrättiin e-pillerit joita jouduttiin vaihtamaan 4 kertaa, kivut olivat silti taukojen aikana niin pahat, että olin sänkypotilaana kuukautisten ensimmäiset päivät, jos kipulääkettä ei aloitettu ajoissa, kipu heijasti selkään joten se vei myös kävelykyvyn pahimpina aikoina.
2009 minulta poistettiin kipujen takia umpilisäke, vikaa ei löytynyt, gynekologisissa tutkimuksissa ei löytynyt mitään hälyyttävää, määrättiin lisää kipulääkkeitä.
2011 vuonna jouduin tuohon hätäleikkauksena tehtyyn laparoskopiaan, endon kaikki etäpesäkkeet poltettiin(lääkärin mukaan oli 4 vaikeusasteella), samassa poistettiin 2toiminnallista kystaa ja tehtiin kaavinta kohdunlimakalvojen paksuuntumisen vuoksi, muita löytöjä ei onneksi ollut. Tätä seurasi 8kk lääkityksenä annettua hormoonikorvaushoitoa (sain sivuvaikutuksina kuumat aallot, aknen, aamupahoinvoinnin, mielialavaihteluja, mutta kivut olivat lähes tuon kokoajan poissa) kontrollissa uusia pesäkkettiä ei näkynyt. Itkin onnesta, hoito oli auttanut, lääkitys muutettiin pelkäksi e-pilleriksi.
Kului neljä kuukautta, kivut alkoivat uudestaan, jouduin 4kk keltarauhashormooni kuurille ja sivuvaikutukset palasivat. Tätä palloilua jatkui muutama kk, julkiselle ei saanut aikaa ja tokaisivat aina, että aikoja ei ole ellen ole yrittänyt aktiivisesti lasta. Valitettavasti tähän ei ollut mahdollisuutta, leikannut lääkäri myös totesi ettei lasta kannata yrittää ennenkuin oma hormoonitoiminta olisi palautunut lääkekuureista, joita laitettiin aina uudelleen.
2012 syksyllä pääsin yksityiselle. Hän löysi ultrasta uusiutuneita etäpesäkkeitä. Kertoi rehellisesti hoitovaihtoehdoista ja kaikista niihin liittyvistä riskeistä, hän suositteli pitkäaikaista ehkäisyä hoitomuotona, koska munasarjan kiertymisvaara oli tullut takaisin kuvaan ja olin vasta vähän yli 20. Hän myöskin antoi toivoa, kertoi myös munasolujen keräämisestä talteen ja jos on tarve; mitä kautta voi hakea mahdollisuutta sijaissynnyttäjään ja adoptiosta. Siitäasti hoitona on käytetty minulla Nexoplanon kapselia, koska rakenteellisten ominaisuuksien vuoksi minulle ei voitu asettaa kierukkaa. Kivut ovat nyt olleet lähes vuoden ajan vähissä ja kuukautiset tulleet vain 2kertaa, eilen alkoi se toinen kerta eli kipulääkkeillä mennään taas...
Löysin myös ulkomaisia lähteitä miten ruokavaliolla voidaan helpottaa oireita, ja olen yrittänyt syödä niiden mukaan, haittavaikutukset kapselista ovat ainakin vähentyneet, kipujen vähentymiseen en osaa täysin ottaa kantaa, sekun voi johtua lääkityksestäkin...
Tässä nyt tuli lähes koko oma kokemus tähän asti.
Onneksi löysin blogisi, sen lukeminen auttoi omien kokemuksien läpikäymistä, toivottavasti voin antaa sinulle voimia takaisin.
Parempaa syksyä!
T. ENDOwarrior