Omia kokemuksia eri hoitomuodoista

Ajattelin jakaa omia kokemuksia eri hoitomuodoista endometrioosiin liittyen. Kerron myös niistä ehkäisyvalmisteista mitä käytin ennen kuin sain endometrioosi-diagnoosin.

Sen verran kerraten, että ensimmäiset kuukautiset alkoivat 12-vuotiaana ja ensimmäiset kuukautiset olivat jo runsaat ja kivuliaat. Varmin keino ehkäistä läpivuodot ja tunneittain siteen vaihtaminen oli käyttää kahta sidettä ja tampoonia samaan aikaan. Kuukautiset ovat lähes aina olleet kellon tarkat.

Päädyin ensimmäisen kerran hakemaan neuvolasta e-pillereitä, kun eräät menkat olivat niin kivuliaat, että en pystynyt liikkumaan ja kun pakotti itsensä liikkumaan tuli oksennus tällöin määrättiin ensimmäiset pillerit.

Yasmin, e-pilleri

Kivut eivät helpottaneet lähes ollenkaan. Samaiset pillerit aiheuttivat hirveät mielialan vaihtelut ja hormonaalisen migreenin. Lopetin pillerit kun huomasin raivoavani pienistäkin asioista.

Harmony, e-pilleri

Veristä vuotoa tuli viikon välein. Varsinaiset kuukautiset olivat vain kivuliaat. Lopetin lääkärin kehotuksesta, koska nämä olivat kuulemma liian laimeat.

Tri-Femoden, yhdistelmäe-pilleri

Näitä söin pidemmän aikaa, läpivuotoja ei tullut eikä mielialanvaihteluita. Kuitenkin tuli migreeni, joka tuli aina aloittaessa uuden levyn. Lopetin näiden käytön migreenin takia, Kivut olivat vaihtelevia. Välillä särki paljonkin, mutta oli myös vähemmän kivuliaita kausia.

Viimeisimmän jälkeen meni kolme vuotta ilman minkäänlaista hormonaalista ehkäisyä. Joka kuukausi oli niin paljon kipuja, että se haittasi elämää ja jouduin olemaan poissa töistä. Aina kun kävin lääkärillä poistuin uusi särkylääke-resepti kourassa. Lääkärit määräsivät mm. Clotamia (ei kummosta apua), 800 mg Buranaa (lievä helpotus) ja Miranaxia (lievä helpotus).

Vuonna 2011, kun kysta oli jo niin iso, että se rupesi näkymään ulospäin sain ultrassa jo endometrioosi-diagnoosin. Kivuliaan puolen vuoden jälkeen tehtiin iso avoleikkaus, josta oli eniten hyötyä. Tämän jälkeen kivut ovat olleet vaihtelevia.

Procren Depot-esitäytetty ruisku 

Näitä määrättiin leikkauksen jälkeen 7 kuukauden satsi kuolettamaan oma hormonitoiminta. Kuukautisia ei tullut. Itselläni tuli täksi ajaksi kuivat limakalvot, ahdistuneisuus, masentava olo ja kuumat aallot. Kuumat aallot olivat kuitenkin pieni murhe tällä ajalla. Kaikki tuntu harmaalta ja mikään ei kiinnostanut. Oli todella vaikea innostua yhtään mistään. Neljän piikin jälkeen alkoi myös niveliä särkeä ja aamuisin oli todella vaikea saada esim. käsiä nyrkkiin. Lääkärin mukaan tätä piikkiä ei saisikaan määrätä kuin 3-4 kuukaudeksi kerrallaan, koska saattaa haurastuttaa niveliä. Lopetin itse nämä ruiskeet, kun niihin ei ollut oikeasti varaa. Yksi ruisku maksoi joka kuukausi noin 120 e kelakorvauksen jälkeen.

Zoely, yhdistelmäe-pilleri

Kipuja ei ollut, koska leikkauksesta oli noin puolivuotta aikaa. Pillerit olivat sopivat, muuten mutta migreeni tuli silloin tällöin kylään. Kerran olin kärsinyt jo päänsärystä useamman päivän, kunnes sain puutumisoireita vasemmalle puolelle ja puheen puuroutumisen. Tämä ei kuitenkaan kestänyt kauaa. Päänsärky kesti useamman päivän ja herätti kesken yöunien, joten lähdin päivystykseen jossa kuvattiin pää ja tehtiin neurologiset testit. Pillerit käskettiin lopettamaan välittömästi, koska riski veritulppaan oli suuri, tupakoin silloin ja sairastan 1.tyypin diabetesta. Pillerit aiheuttivat myös lihomista.

Cerazette, minipillerit

Näitä kerkesin syömään yli puoli vuotta. Kivut palasivat, kärsin aknesta ja lihoin useamman kilon. Käytännössä ei mitään tehoa.

Mirena, hormonikierukka

Nyt on käytössä Mirena. Toistaseksi kuukautiset ovat tulleet muutaman kuukauden välein hyvin epäsäännöllisesti. On ollut alavatsan vihlomisia ja kipukohtauksia. Useampaa päivää kivut eivät ole kuitenkaan kestäneet. Akne on rauhoittunut mitä nyt muutamaa finniä lukuunottamatta.

Tammikuun kontrollikäynnillä lääkäri löysi kystia munasarjasta, mutta niitä seurataan nyt puolen vuoden välein. Leikkausta ei ruveta tekemään ja lääkärin mukaan ainoa leikkaus, joka tullaan ikinä tekemään on radikaali. Toivon, että hormoonikierukka nyt auttaisi ja pitäisi koko taudin kurissa.

Elämää kierukan kanssa...

Olen viime kuukaudet yrittänyt olla taas ajattelematta koko endometrioosiani. Olin alkuvuodesta ihan kypsä koko sairauden kanssa, vaikka kivut olivat pysyneet poissa. Kuitenkin kesällä huomasin endometrioosin vaikuttavan yhä enemmän elämääni. Nivusessa ollut bartholinin kysta ilmeisesti oli myös tulehtunut, sillä se vaikutti pitkäaikaiseen verensokeriin. Kroppani on tuntunut koko syksyn vetävän muutenkin viimeisiään. Olen ollut kaksi kertaa pahassa flunssassa ja molemmilla kerroilla joutunut syömään antibiootteja erilaisiin tulehduksiin. Lisäksi olin viikon sairaslomalla käden rasitusvamman vuoksi.

Tässä elokuisessa operaatiossa laitettiin myös hormonikierukka Mirena. Alkaa olemaan viimeisiä vaihtoehtoja millä voidaan endometrioosini pitää kurissa. Olen lukenut kymmeniä kertoja loppuarviota, jonka sain sairaalasta. Pelkkä alku saa jo palan kurkkuun...

"Kyseessä on 25-vuotias G0, perussairautena 1-tyypin diabetes, lisäksi hankala endometrioosi. 2011 laparotomia, jossa poistettu retrovaginaalista endometrioosia, molemmat tuubat poistettu ja oikealta myös munasarja poistettu. Aurallinen migreeni, yhdistelmäehkäisyä ei voi käyttää..."

Siinä se mustaa valkosella. Hankala. Mitä poistettu. Huokaus.

No mutta, Mirena on sen verran näyttänyt jo tehojaan, että kuukautiset ovat pysyneet toista kuukautta poissa. Elämä on ollut helpompaa ilman runsaita kuukautisia. Kuitenkin vanhat tutut kivut ovat olleet tulleet takaisin. Eivät niin pahana kuin olivat ennen vuoden 2011 leikkausta, mutta eräänlaisina kipukohtauksina, jotka kestävät muutamasta minuutista puoleen tuntiin. Lisäksi näitä kipuja on, joka päivä. Parin viikon päästä olisi jälleen kontrollikäynti, siellä sitten taas mietitään mitä tehdään.

Tällä hetkellä kipukohtausten välissä yritän ajatella mukavia asioita, tehdä vain niitä asioita joita haluan tehdä ja nauttia kivuttomista hetkistä.

Lääkärikäynti

Se tunne, kun tuntuu että lääkäri ei ota todesta, ei arvosta ja loppujen lopuksi poistut lääkäristä kyynelet poskilla. Edellinen lääkäri oli juuri tälläinen, vaikka odotukset olivat korkealla. Piti avautua tästä lääkärikäynnistä jo edellisessä postauksessa, mutta käynnistä oli niin vähän aikaa ja sen muisteleminen tuntuu ikävältä.

Eli niinkuin aikasemmin jo kerroin, kävin lokakuussa endometrioosi-seurannassa oman sairaanhoitopiirin gynekologilla. Tämä mies oli hyvin ymmärtäväinen ja tunnusti reilusti, että nyt tarvitaan lääkäriä, joka on erikoistunut vaikean endometrioosin hoitoon. Lääkäri myös varmisti, että kipulääkkeitä on riittävästi ja en ole sairasloman tarpeessa. Vastaanotto kesti puolisen tuntia ja siihen kuului ultraus ja kuulumisten kysely.

Sain lääkärin tammikuulle ja sitä ennen kävin magneettikuvassa. Koko magneettikuvauksestakin jäi suoraan sanoen paskan maku suuhun. Ensinnäkin kuvaus suoritettiin 45 minuuttia myöhässä. Kun hoitaja tuli hakemaan minut odotusaulasta, hän oli aivan asiallinen, ohjeisti pieneen koppiin, jossa vaihdoin sairaalavaatteet ja jätin koppiin kaikki omat vaatteeni ja tavarani. Kertoi vielä, että pääsen kuvauksen jälkeen huuhtelemaan paikkojani, jotta en sotkisi omia vaatteitani. Minullehan tehtiin vatsan alueen magneettikuvaus, eli peräsuoli sekä emätin täytettiin geelillä. Hauskintahan tässä oli se, että jouduin tekemään sen itse. Aikaisemmin sen on aina tehnyt hoitaja tai ainakin avustanut.

Magneettikuvauksen jälkeen tuli toinen hoitaja irrottamaan kuvauspedistä, kertoi että kuvat onnistui ja voin mennä pukemaan. Käytävällä huomasin hoitajan, jolta asiallisesti kysyin missä pääsisin suihkuttelemaan. Samassa toinen hoitaja tuli selkäni takaa, pyysi ottamaan vaatteeni mukaan ja ohjeisti minut täyden odotusaulan vessaan pukemaan. Tämä tuntui vähän nolaamiselta.

Selvisin tästä kuitenkin ja aloin jännittämään lääkäriä. Kuukautiseni loppuivat muutama päivä ennen lääkäriä ja ne olivat pitkästä aikaan kivuliaimmat ikinä. Laskin päivä, jotta pääsisin lääkärinvastaanotolle. Näiden menkkojen jälkeen olivat palanneet vanhat kipukohtaukset, jotka välillä iskevät niin rajusti, että meinaa päästä pissa housuun. Kirjaimellisesti.

Lääkärille oli myös pitkä matka. Autoilua 120 km ja auton tärinä aiheuttaa nykyään myös kipua. Lisäksi vielä huonosti nukuttu yö, joten olin muutenkin kieltämättä huonolla tuulella. Lääkärin vastaanotto alkoi ajoissa. Tervehdittiin ja sitten lääkäri alkaa lukemaan vanhoja epikriisejä ja varmistamaan niiden todellisuutta. Esitietolomaketta (johon olin kertonut kaiken ja vielä enemmän) ei noteerata ollenkaan. Lääkäri tivaa monesti ehkäisystä. Kerron, että en käytä, takana pitkä suhde ja molemmat testattu. Loppujen lopuksi lääkäri kysyy tarkemmin miten ehkäisen raskauden. Pointtihan on se, että tässä elämässä ei lapsia vahingossa tule, koska molemmat munatorvet on poistettu. Luulin, että lääkäri olisi lukenut tietojani, käynyt läpi esitietolomaketta tai edes kysynyt mitä kuuluu. Itkin lääkärille kuinka olen loppu kipujen kanssa, kuinka menkkojen aikana on vaikeaa, kuinka kovia kipukohtauksia saan, kuinka väsynyt olen ja lääkäri ei noteeraa näitä mitenkään. Kuvailin kipujani ja kerroin niistä. Kerroin myös syöväni kuukautisten aikana maximi annoksen Panacodeja. Kivuista ei puhuttu. Lääkäri höpötti vain minipillereistä, jotka ehkä helpottavat oloa puolen vuoden päästä, kuinka ne aiheuttavat vuotoja ja täytyy varata pikkuhousunsuojia. Nopea ultraus ja lohdutus kuinka pieni loppujen lopuksi kystani on. Perustelua kuinka ei aio leikata. Käteen minipilleri-resepti ja silmät punasena kotiin. Koko käynti kesti 15 minuuttia.

Milloin lääkäriin?

Lukiessani muita endometrioosiin liittyviä blogeja törmään aina samaan ongelmaan. Lääkärit eivät ota todesta kipua. Nykyään kun menen kivun takia lääkärille kerron, että sairastan endometrioosia ja kipukynnykseni on korkea. Viimeksi kysyttiin päänsäryn kivusta asteikolla 1-10 millaista kipu oli. Vastasin, että kahdeksan, mutta joku toinen olisi voinut sanoa 10.

Endometrioosi on noin 10 %:lla naisista, silti sitä ei haluta epäillä. (lähde: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00119). Itse ravasin 10 vuotta omalääkäreillä, koululääkäreillä, terveydenhoitajilla ja aina samasta syystä: kuukausittaisesta kivusta, joka rajoittaa elämääni. Heitin itsekin muutaman kerran ilmoille endometrioosin, mutta lääkärit kohauttivat olkiaan ja sanoivat tuskin sentään. Lääkäristä lähdin aina uusi lääkeresepti kourassa kotiin ja olin taas lähtöpisteessä.

Nyt kun tiedän, että suvussa on ollut endometrioosia aiemmin ja isoäitini ja minut on sen vuoksi operoitukin, niin pystyn ehkä auttamaan jälkipolvia. Kertomalla omat kokemukset ja pakottamaan heidät hakemaan sinnikkäästi apua, kunnes sitä saavat. Mielestäni endometrioosia on aihetta epäillä, kun kuukautiskivut rajoittavat elämää. Kun vuoto on runsasta ja jos lähisuvusta löytyy endometrioosia. On tutkittu, että endometrioosi ei ole perinnöllinen, mutta kuitenkin sen on huomattu iskevän saman suvun naisiin.

Jos et uskalla mennä lääkäriin ja pelkäät endometrioosi-diagnoosia voi sinullekin käydä kuten minulle. Kystat voivat kasvaa niin suuriksi, että näkyvät ulospäin. Tämän jälkeen joudut odottamaan puoli vuotta leikkausaikaa ja kokoajan kystat lisääntyvät ja kasvavat. Loppujen lopuksi sinulle ei jää oikein mitään. Minulle jäi munasarja ja kohtu. Ei hymyilytä. Kaikki vaan sen takia, että vuosien ajan lääkärit eivät uskoneet kipujani tai halunneet epäillä endometrioosia. Oli masentavaa kuulla leikkauspäivänä lääkäriltä pahoittelut leikkausajan venymisestä. Puoli vuotta elin sietämättömän kivun kanssa, syöden parhaillaan neljää eri kipulääkettä, kärsien hermosäryistä ja odottaen leikkausaikaa. En toivo samaa kenellekään. Kipu vie voimat.

Lähipäivinä…

Nyt eletään jo marraskuun loppua ja olin luvannut lokakuun aikana kirjoitella. Anteeksi, olen ollut laiska, kiireinen ja kyllästynyt kaikkeen. Tämän hetken tuntemukset ovat ailahtelevat. Ihan kun en tietäisi pitäisikö itkeä, nauraa vai mitä? Nyt kuitenkin siihen sairaskertomukseen vihdoin ja viimein. Sairaalassa meni kuusi päivää…

Ensimmäinen päivä

Menin sairaalaan leikkausta edeltävänä päivänä jo tutkimuksiin ja virtsastenttien laittamiseen.  Lisäksi oli tapaaminen lääkärin kanssa.

Saapuessani osastolle minulle esiteltiin huoneeni ja selitettiin osaston käytäntöä. Sitten menin lääkärin puheille, joka kertoi että magneettikuvissa oli näkynyt maksassa varjo, joten näyttäisi siltä että endon aiheuttamaan kudosta olisi myös maksassa. Puhuttiin myös että pahimmassa tapauksessa lähtisivät molemmat munasarjat, munajohtimet, toinen virtsanjohdin ja kohtu. Tässä kohtaa sydän löi taatusti kerran ylimäärästä ja syke lähti nousemaan. 

Lääkärin tapaamisen jälkeen menin urologin vastaanotolle ja se stenttien laitto… EN OLE KOSKAAN TUNTENUT SELLAISTA KIPUA! Myöhemmin selvisin, että röntgenissä oli näkynyt kuinka johtimeni oli lytistynyt. Tämän jälkeen näin anestesia-lääkärin, joka kertoi mitä leikkauksessa tulisi pääasiassa tapahtumaan ja mitä lääkkeitä saisin. Leikkaus tehtiin avoleikkauksena. Loppupäivä meni oksennellessa ja vessassa ravaamisessa.

Toinen päivä

Leikkaus-aamuna sain tarvittavat lääkkeet ja kävelin itse leikkaus-saliin. Leikkaus kesti kuusi tuntia ja heräämössä olin sen pari tuntia. Muuten koko päivä meni ihan nukkuessa. Välillä hoitajat kävivät juttelemassa ja kyselemässä vointia.

Kolmas päivä

Heti aamusta tuli kaksi hoitajaa, jotka kirjaimellisesti repivät sängystä ylös, enkä saanut itse rauhassa yrittää. Huusin ja raivosin hoitajille, että eikö itse saa yrittää nousta, kun sattuu niin paljon kun te väkisin kiskotte. Tähän hoitajat eivät edes sanoneet mitään, vaan vähän aikaa seisottivat, jotta sain leikkauspaidan vaihdettua ja lähtivät pois.

Edellisestä päivästä asti ollut kipupumppu syötti ala-selkään kipulääkettä 8ml/minuutissa (kipupumpussa asteikko 1-10 ja 10, on sietämätön kipu). Lisäksi lääkäri kävi kertomassa, että vietiin pätkä suolesta, toinen munasarja, molemmat munanjohtimet, umpisuoli ja pala toisesta munasarjasta. Tämän litanian jälkeen purskahdin itkuun ja nieleskelin loppupäivän.

Neljäs, viides ja kuudes päivä

Kuudentena pääsin kotiin, muuten menivät aika lailla samoilla rutiineilla päivät, eli säännölliset ruoka-ajat, telkkarin katselua, pientä ulkoilua, nukkumista ja miettimistä tulevaisuutta uudesta näkökulmasta…

Siinä hyvin tiivistettynä sairaskertomus. Joka päivä on ollut parempi ja joka päivä jaksoi taas hieman enemmän... Kysyä ja kommentoida saa.

Miten kaikki alkoi?

Kuukautiseni alkoivat 12-vuotiaana tarkalleen 16.11.2001. Siitä päivästä lähtien olen alkanut hermoilemaan koko kuukautisia. Se kipu on aina ollut jotain hirveää. Olen oksennellut, ollut sohvan vanki kykenemättä liikkumaan, hakenut sairaslomaa, kokeillut monia särkylääkkeitä, siirtänyt tärkeitä tapaamisia ja ties kuinka montaa käynyt lääkärissä valittamassa kuukautiskipuja. Ja joka kerta kun kävin lääkärillä, niin lähettivät uuden särkylääke-reseptin kanssa kotiin. Kukaan ei ikinä lähettänyt jatkotutkimuksiin, jotta olisi vältetty tämä tilanne...


Elin kuukautiskipujen kanssa pitkän aikaa ja hammasta purren selvisin joka kuukausi kipu-helvetistä. Viime vuoden syksynä rupesi kuitenkin tulemaan uusia oireita, olin kokoajan väsynyt, ovulaation aikana tuli välivuotoja, pahanolon tunnetta ja pieniä vihlomisia alavatsassa. Varasin lääkäriajan papa-näytteeseen, koska epäilin klamydiaa. Lääkäri kuitenkin sairastui ja aikaa siirrettiin, sitten tuli uusi aika, mutta jouduin siirtämään sitä itse koska oli tärkeä työasia sinä päivänä. Sen jälkeen en uutta aikaa varannut, sillä lähestymässä oli diabetes-kontrolli jossa voisin lääkärille kertoa vaivoistani.


Kävin ennen diabetesta labrakokeissa kuten aina. Odotin innolla diabetes-lääkärin vastaanottoa, olinhan puolessa vuodessa onnistunut melkein tiedostamatta pudottamaan 12 kiloa painoa ja painoni oli ihannepainossani, mutta toisin kävi. Tulehdusarvot ja sitä mukaa verensokerit olivat kohonneet huomattavasti. Tulehdusarvot olivat 75 ja paino oli kuulemma lähtenyt liian radikaalisti, sillä niillä muutoksilla joita olin elämässäni tehnyt ei pitäisi laihtua noin paljon. Lisäksi hän tutki painellen mahan ja kertoi kohdun olevan turvoksissa ja vaikutti aivan kun olisin ollut raskaana. Raskaana oleminen ei kuitenkaan tullut kysymykseenkään, sillä kuukautiset olivat juuri loppuneet. Lääkäri lähetti ultrattavaksi ja siellä ultrassa näkyi 15cmx20cmx12cm kokoinen suklaakysta.


Viikon päästä makasin jo ilman housuja ja kolme gynekologia pyöri ympärillä ja ihmetteli kystiani. Diagnoosi oli vaikea endometrioosi. Hoitona avoleikkaus, toisen munasarjan poisto ja muiden kystien polttaminen tai leikkaaminen pois. Lisäksi selvisi että tämä iso suklaakysta (lääkärit eivät olleet koskaan nähneet vastaavaa) painaa jo munuaisiin.


Nyt ei voi muuta kun pelätä pahinta ja toivoa parasta. Leikkausaikaa odotan edelleen ja elän kivun kanssa. Tämä blogi kertoo siitä kuinka elämäni jatkuu ja toimii eräänlaisena tapana purkaa pahaa oloa.