Omia kokemuksia eri hoitomuodoista

Ajattelin jakaa omia kokemuksia eri hoitomuodoista endometrioosiin liittyen. Kerron myös niistä ehkäisyvalmisteista mitä käytin ennen kuin sain endometrioosi-diagnoosin.

Sen verran kerraten, että ensimmäiset kuukautiset alkoivat 12-vuotiaana ja ensimmäiset kuukautiset olivat jo runsaat ja kivuliaat. Varmin keino ehkäistä läpivuodot ja tunneittain siteen vaihtaminen oli käyttää kahta sidettä ja tampoonia samaan aikaan. Kuukautiset ovat lähes aina olleet kellon tarkat.

Päädyin ensimmäisen kerran hakemaan neuvolasta e-pillereitä, kun eräät menkat olivat niin kivuliaat, että en pystynyt liikkumaan ja kun pakotti itsensä liikkumaan tuli oksennus tällöin määrättiin ensimmäiset pillerit.

Yasmin, e-pilleri

Kivut eivät helpottaneet lähes ollenkaan. Samaiset pillerit aiheuttivat hirveät mielialan vaihtelut ja hormonaalisen migreenin. Lopetin pillerit kun huomasin raivoavani pienistäkin asioista.

Harmony, e-pilleri

Veristä vuotoa tuli viikon välein. Varsinaiset kuukautiset olivat vain kivuliaat. Lopetin lääkärin kehotuksesta, koska nämä olivat kuulemma liian laimeat.

Tri-Femoden, yhdistelmäe-pilleri

Näitä söin pidemmän aikaa, läpivuotoja ei tullut eikä mielialanvaihteluita. Kuitenkin tuli migreeni, joka tuli aina aloittaessa uuden levyn. Lopetin näiden käytön migreenin takia, Kivut olivat vaihtelevia. Välillä särki paljonkin, mutta oli myös vähemmän kivuliaita kausia.

Viimeisimmän jälkeen meni kolme vuotta ilman minkäänlaista hormonaalista ehkäisyä. Joka kuukausi oli niin paljon kipuja, että se haittasi elämää ja jouduin olemaan poissa töistä. Aina kun kävin lääkärillä poistuin uusi särkylääke-resepti kourassa. Lääkärit määräsivät mm. Clotamia (ei kummosta apua), 800 mg Buranaa (lievä helpotus) ja Miranaxia (lievä helpotus).

Vuonna 2011, kun kysta oli jo niin iso, että se rupesi näkymään ulospäin sain ultrassa jo endometrioosi-diagnoosin. Kivuliaan puolen vuoden jälkeen tehtiin iso avoleikkaus, josta oli eniten hyötyä. Tämän jälkeen kivut ovat olleet vaihtelevia.

Procren Depot-esitäytetty ruisku 

Näitä määrättiin leikkauksen jälkeen 7 kuukauden satsi kuolettamaan oma hormonitoiminta. Kuukautisia ei tullut. Itselläni tuli täksi ajaksi kuivat limakalvot, ahdistuneisuus, masentava olo ja kuumat aallot. Kuumat aallot olivat kuitenkin pieni murhe tällä ajalla. Kaikki tuntu harmaalta ja mikään ei kiinnostanut. Oli todella vaikea innostua yhtään mistään. Neljän piikin jälkeen alkoi myös niveliä särkeä ja aamuisin oli todella vaikea saada esim. käsiä nyrkkiin. Lääkärin mukaan tätä piikkiä ei saisikaan määrätä kuin 3-4 kuukaudeksi kerrallaan, koska saattaa haurastuttaa niveliä. Lopetin itse nämä ruiskeet, kun niihin ei ollut oikeasti varaa. Yksi ruisku maksoi joka kuukausi noin 120 e kelakorvauksen jälkeen.

Zoely, yhdistelmäe-pilleri

Kipuja ei ollut, koska leikkauksesta oli noin puolivuotta aikaa. Pillerit olivat sopivat, muuten mutta migreeni tuli silloin tällöin kylään. Kerran olin kärsinyt jo päänsärystä useamman päivän, kunnes sain puutumisoireita vasemmalle puolelle ja puheen puuroutumisen. Tämä ei kuitenkaan kestänyt kauaa. Päänsärky kesti useamman päivän ja herätti kesken yöunien, joten lähdin päivystykseen jossa kuvattiin pää ja tehtiin neurologiset testit. Pillerit käskettiin lopettamaan välittömästi, koska riski veritulppaan oli suuri, tupakoin silloin ja sairastan 1.tyypin diabetesta. Pillerit aiheuttivat myös lihomista.

Cerazette, minipillerit

Näitä kerkesin syömään yli puoli vuotta. Kivut palasivat, kärsin aknesta ja lihoin useamman kilon. Käytännössä ei mitään tehoa.

Mirena, hormonikierukka

Nyt on käytössä Mirena. Toistaseksi kuukautiset ovat tulleet muutaman kuukauden välein hyvin epäsäännöllisesti. On ollut alavatsan vihlomisia ja kipukohtauksia. Useampaa päivää kivut eivät ole kuitenkaan kestäneet. Akne on rauhoittunut mitä nyt muutamaa finniä lukuunottamatta.

Tammikuun kontrollikäynnillä lääkäri löysi kystia munasarjasta, mutta niitä seurataan nyt puolen vuoden välein. Leikkausta ei ruveta tekemään ja lääkärin mukaan ainoa leikkaus, joka tullaan ikinä tekemään on radikaali. Toivon, että hormoonikierukka nyt auttaisi ja pitäisi koko taudin kurissa.

Elämää kierukan kanssa...

Olen viime kuukaudet yrittänyt olla taas ajattelematta koko endometrioosiani. Olin alkuvuodesta ihan kypsä koko sairauden kanssa, vaikka kivut olivat pysyneet poissa. Kuitenkin kesällä huomasin endometrioosin vaikuttavan yhä enemmän elämääni. Nivusessa ollut bartholinin kysta ilmeisesti oli myös tulehtunut, sillä se vaikutti pitkäaikaiseen verensokeriin. Kroppani on tuntunut koko syksyn vetävän muutenkin viimeisiään. Olen ollut kaksi kertaa pahassa flunssassa ja molemmilla kerroilla joutunut syömään antibiootteja erilaisiin tulehduksiin. Lisäksi olin viikon sairaslomalla käden rasitusvamman vuoksi.

Tässä elokuisessa operaatiossa laitettiin myös hormonikierukka Mirena. Alkaa olemaan viimeisiä vaihtoehtoja millä voidaan endometrioosini pitää kurissa. Olen lukenut kymmeniä kertoja loppuarviota, jonka sain sairaalasta. Pelkkä alku saa jo palan kurkkuun...

"Kyseessä on 25-vuotias G0, perussairautena 1-tyypin diabetes, lisäksi hankala endometrioosi. 2011 laparotomia, jossa poistettu retrovaginaalista endometrioosia, molemmat tuubat poistettu ja oikealta myös munasarja poistettu. Aurallinen migreeni, yhdistelmäehkäisyä ei voi käyttää..."

Siinä se mustaa valkosella. Hankala. Mitä poistettu. Huokaus.

No mutta, Mirena on sen verran näyttänyt jo tehojaan, että kuukautiset ovat pysyneet toista kuukautta poissa. Elämä on ollut helpompaa ilman runsaita kuukautisia. Kuitenkin vanhat tutut kivut ovat olleet tulleet takaisin. Eivät niin pahana kuin olivat ennen vuoden 2011 leikkausta, mutta eräänlaisina kipukohtauksina, jotka kestävät muutamasta minuutista puoleen tuntiin. Lisäksi näitä kipuja on, joka päivä. Parin viikon päästä olisi jälleen kontrollikäynti, siellä sitten taas mietitään mitä tehdään.

Tällä hetkellä kipukohtausten välissä yritän ajatella mukavia asioita, tehdä vain niitä asioita joita haluan tehdä ja nauttia kivuttomista hetkistä.

Kuulumisia ja kysymyksiä

Kävin kuukausi sitten endometrioosi kontrollissa. Valitettavasti mitään ei pystytty tutkimaan, kun nivusissa ollut bartholovin kysta esti kaiken.

Sain kuitenkin puhuttua lääkärin kanssa ja olimme samaa mieltä, että minipillerit eivät toimi. Kipuja on ollut harvemmin, mutta painoa on tullut lisää ja finnejä enemmän kuin teinivuosina.

Sain kystalle tyhjennysleikkauksen seuraavaksi päiväksi ja samalla laittoivat mirenan. Siirrettiin myös kontrolli joulukuuhun.

Lääkäri oli edelleen sitä mieltä, että endoni on hyvin vaikea. Se on todettu aivan liian myöhään. Lisäksi hoitamiseni on haasteellista, koska leikkauksista aiheutettaisiin enemmän haittaa kun hyötyä.

Palattiin myös kysymykseen, johon inhoan vastaamista. Haluatko lapsia??
Kysymys jota kysyvät ystävät, lääkärit ja sukulaiset. Kun vastaan en tiedä, saan hämmästyneitä katseita osakseni. Olen yrittänyt olla miettimättä asiaa, mutta kun joutuu miettimään, niin alan enemmän ja enemmän kallistumaan "en halua"-vastauksen puoleen. Mitä jos hedelmöityshoidot ei onnistu? Mitä jos munasarjani ei tuotakkaan munasoluja? Mitä jos synnytän sairaan lapsen? Mitä jos lapsella on diabetes? Miten pärjään lapsen kanssa, kun ympärilläni ei ole kunnon tukiverkkoa? Mitä jos kadun kun en edes yrittänyt saada lapsia? Miksi en tehnyt lasta heti nuorena? Miksi päätös lapsesta on tehtävä juuri nyt? Miksi en voisi tulla spontaanisti raskaaksi? Miksi ihmeessä kuukautiskipuja ei tutkita? Onko elämä helpompaa ilman lapsia? Lasten kanssa? Onko elämää ilman lapsia? Hylätäänkö mut kun en voi saada spontaanisti lapsia ikinä?

Vaikeita kysymyksiä....

Still alive!!

Elossa olen. Tammikuisen lääkärikäynnin jälkeen olen syönyt cerazette minipillereitä päivittäin lääkärin määräyksestä. Lähikuukausina pitäisi olla kontrollikäynti, mutta toistaiseksi mitään ei ole kuulunut. Painoa on tullut viisi kiloa muutaman kuukauden aikana ilmeisesti johtuen pillereistä, koska mikään muu ei ole muuttunut.

Liityin facebookissa endometrioosin tukiryhmään ja muiden juttuja lukiessa olo on usein ollut epäoikeuden mukainen. Takaraivossa on edelleen se vuosi, kun olin kahden viikon välein sairaslomalla kipujen takia ja kuinka kiirellinen lähete kesti seitsemän kuukautta. Muut ovat jotenkin päässeet paljon helpommalla ja saaneet hoitoa muutamassa kuukaudessa tai viikossa.

Jossittelen usein, että mitä jos olisin päässyt leikkaukseen jo aikasemmin, olisiko endo kerinnyt villiintyä niin pahaksi? Oli myös mielenkiintoista lukea cerazetten ohjeista sen aiheuttavan kystia. Mitä jos syön turhaan hormonia, joka ei sittä autakaan?

Tuntuu muutenkin, että olisin jumissa. Aina kun yritän muuttaa elämääni tai asennettani parempaan, niin jostain tulee niin iso este etten jaksa ylittää sitä. Nyt endometrioosin kanssa eläminen on helpompaa. Välillä tietenkin tulee kipukohtauksia, mutta ne ovat niin lieviä, että menevät irvistelemällä ohi. Kivaa vaihtelua tuokin, mutta sitten tietenkin diabetekseni on alkanut kettuilemaan. Ihannearvot olisi alle 10, mutta saattavat vaihdella 5 ja 25 välillä. Lääkäri epäili tähän monia syitä mm. minipillereitä. Nyt arvoja tarkkaillaan ja mietitään sitten mitä lääkitystä lisätään.

Ilmeisesti liikaa toivottu, että saisi jotain helpotusta sairauksien kanssa?

Jälleen kerran pahoittelut säännöllisen epäsäännöllisestä kirjoittelusta.

Lääkärikäynti

Se tunne, kun tuntuu että lääkäri ei ota todesta, ei arvosta ja loppujen lopuksi poistut lääkäristä kyynelet poskilla. Edellinen lääkäri oli juuri tälläinen, vaikka odotukset olivat korkealla. Piti avautua tästä lääkärikäynnistä jo edellisessä postauksessa, mutta käynnistä oli niin vähän aikaa ja sen muisteleminen tuntuu ikävältä.

Eli niinkuin aikasemmin jo kerroin, kävin lokakuussa endometrioosi-seurannassa oman sairaanhoitopiirin gynekologilla. Tämä mies oli hyvin ymmärtäväinen ja tunnusti reilusti, että nyt tarvitaan lääkäriä, joka on erikoistunut vaikean endometrioosin hoitoon. Lääkäri myös varmisti, että kipulääkkeitä on riittävästi ja en ole sairasloman tarpeessa. Vastaanotto kesti puolisen tuntia ja siihen kuului ultraus ja kuulumisten kysely.

Sain lääkärin tammikuulle ja sitä ennen kävin magneettikuvassa. Koko magneettikuvauksestakin jäi suoraan sanoen paskan maku suuhun. Ensinnäkin kuvaus suoritettiin 45 minuuttia myöhässä. Kun hoitaja tuli hakemaan minut odotusaulasta, hän oli aivan asiallinen, ohjeisti pieneen koppiin, jossa vaihdoin sairaalavaatteet ja jätin koppiin kaikki omat vaatteeni ja tavarani. Kertoi vielä, että pääsen kuvauksen jälkeen huuhtelemaan paikkojani, jotta en sotkisi omia vaatteitani. Minullehan tehtiin vatsan alueen magneettikuvaus, eli peräsuoli sekä emätin täytettiin geelillä. Hauskintahan tässä oli se, että jouduin tekemään sen itse. Aikaisemmin sen on aina tehnyt hoitaja tai ainakin avustanut.

Magneettikuvauksen jälkeen tuli toinen hoitaja irrottamaan kuvauspedistä, kertoi että kuvat onnistui ja voin mennä pukemaan. Käytävällä huomasin hoitajan, jolta asiallisesti kysyin missä pääsisin suihkuttelemaan. Samassa toinen hoitaja tuli selkäni takaa, pyysi ottamaan vaatteeni mukaan ja ohjeisti minut täyden odotusaulan vessaan pukemaan. Tämä tuntui vähän nolaamiselta.

Selvisin tästä kuitenkin ja aloin jännittämään lääkäriä. Kuukautiseni loppuivat muutama päivä ennen lääkäriä ja ne olivat pitkästä aikaan kivuliaimmat ikinä. Laskin päivä, jotta pääsisin lääkärinvastaanotolle. Näiden menkkojen jälkeen olivat palanneet vanhat kipukohtaukset, jotka välillä iskevät niin rajusti, että meinaa päästä pissa housuun. Kirjaimellisesti.

Lääkärille oli myös pitkä matka. Autoilua 120 km ja auton tärinä aiheuttaa nykyään myös kipua. Lisäksi vielä huonosti nukuttu yö, joten olin muutenkin kieltämättä huonolla tuulella. Lääkärin vastaanotto alkoi ajoissa. Tervehdittiin ja sitten lääkäri alkaa lukemaan vanhoja epikriisejä ja varmistamaan niiden todellisuutta. Esitietolomaketta (johon olin kertonut kaiken ja vielä enemmän) ei noteerata ollenkaan. Lääkäri tivaa monesti ehkäisystä. Kerron, että en käytä, takana pitkä suhde ja molemmat testattu. Loppujen lopuksi lääkäri kysyy tarkemmin miten ehkäisen raskauden. Pointtihan on se, että tässä elämässä ei lapsia vahingossa tule, koska molemmat munatorvet on poistettu. Luulin, että lääkäri olisi lukenut tietojani, käynyt läpi esitietolomaketta tai edes kysynyt mitä kuuluu. Itkin lääkärille kuinka olen loppu kipujen kanssa, kuinka menkkojen aikana on vaikeaa, kuinka kovia kipukohtauksia saan, kuinka väsynyt olen ja lääkäri ei noteeraa näitä mitenkään. Kuvailin kipujani ja kerroin niistä. Kerroin myös syöväni kuukautisten aikana maximi annoksen Panacodeja. Kivuista ei puhuttu. Lääkäri höpötti vain minipillereistä, jotka ehkä helpottavat oloa puolen vuoden päästä, kuinka ne aiheuttavat vuotoja ja täytyy varata pikkuhousunsuojia. Nopea ultraus ja lohdutus kuinka pieni loppujen lopuksi kystani on. Perustelua kuinka ei aio leikata. Käteen minipilleri-resepti ja silmät punasena kotiin. Koko käynti kesti 15 minuuttia.

Lääkärissä käyty

Nonii, nyt on sitten taas käyty gynekologilla. Tällä kertaa gynekologina oli onneksi mies. Sairaalan johtava.

Endometrioosia löytyi enemmän kuin uskoinkaan. Tällä hetkellä sitä on peräsuolessa, kohdun kaulassa ja mitä luultavammin kohdun takana. Viime ultrassa näkyneet kystat olivat kasvaneet. Kahdessa kuukaudessa sentin verran. E-pillerithän jätin pois viime vuoden maaliskuussa. Kystia löytyi emättimestä ja munasarjasta. Kohtu näytti siistiltä.

Hoito siirrettiin alueen pääsairaalaan. Omassa sairaalassa "loppuu osaaminen" vaikean endometrioosini kanssa. Tähystysleikkaukseen mahdollisimman pian. Sitä ennen magneettikuvaukseen.

Että tämmöstä...

Kuulumisia...

Viime aikojen kuulumiset voisi tiivistää yhteen sanaan "töitä". Viides viikko yli 40 tuntia viikko. Nuoruuden tyhmyydestä sakotetaan ja nyt ainoa keino on tehdä töitä korjatakseen virheensä.

Ikää tuli taas vuosi lisää. Vuosi vuodelta aika rupeaa vähenemään. Aika oman naisellisuuden. Hedelmällisimmät vuodet ovat kohta ohi.

Syksy tulee. On diabeteskontrollit, verikokeet ja muut. Endometrioosista lääkäri lokakuussa. Viime kuukautiset menivät suht kivuttomasti. Kipuja oli, mutta eivät olleet niin pahoja kuin ovat joskus olleet. Selvisin tavallisilla särkylääkkeillä ilman panacodeja. Päivittäiseksi ongelmaksi on tullut tärinäkipu, joka tuntuu varsinkin autolla ajaessa.

Blogi on saanut uusia lukijoita. Pitäisi kirjoittaa enemmän, mutta viime aikoina ei ole ollut vain aikaa tai mielenkiintoa. Miniloma lähenee, ehkä siitä saan voimaa syksyyn. Ääni takaraivossa sanoo sen tuovan omat haasteensa.

Taasko se alkaa...

Olen hienosti vältellyt tuttuja ihmisiä ja mielestäni ihan syystä. Tein aikoinaan facebookkiin ryhmän jonne voin kertoa kuulumisia sairauteeni liittyen. Tein sen käytännön syistä, sillä jokainen tähän ryhmään kuuluva tietää sairaudestani kaiken ja oli tukena, kun minut leikattiin. Pystyn julkaisemaan siis tilapäivityksiä vain näille tietyille ihmisille.

Viime viikolla tein päivityksen sairaalakäynnin jälkeen "Ultrassa käyty, vasemmassa kystia...:/". Eräs ystäväni jonka läsnäoloa en enää ees muistanut (kirjoitin aiemman postauksen siitä ystävästä, joka kysyi lapsensaannista, niin juuri hän) kirjoitti kommentin "pitääkö se kaikille täälä jakaa?". Selitin seuraavassa kommentissa, että julkasu on vain tietyille ihmisille.

Tämä kommentti totta vie ärsytti, mutta se oli ainoa kommentti. Kukaan ei kysellyt enempää tai tsempannut. Ajattelin positiivisesti, että varmaan kukaan ei kerennyt tai osannut. Myöhemmin viikolla näin yhtä ryhmäläistä ja kuulumisia vaihdettaessa hän kertoi että oli huomannut tilan ja ainoa lohduttava sana oli "no mut sua ei ainakaan leikata kesällä, niin ei mee kesä pilalle". Sen jälkeen aiheet vaihtuivat.

Kun kerroin sisaruksille itku kurkussa, että sinne on menossa mahdollisuus biologiseen lapseen ja kipuhelvetti alkaa taas. Vastaus oli vaan "joo no mutta kerranhan sä jo selvisit siitä". Niin selvisin, ihanien läheisteni avulla. Tällä kertaa kaikki pikkuasiat vaikuttaa just siltä, että tällä kertaa joudun pärjäämään yksin.

Pelottaa, ahdistaa ja ärsyttää kaikki. Tuntuu siltä, että kukaan ei enää jaksa olla tukenani, että kaikille on ihan sama miten käy. Sain lääkäristä kipulääke-reseptejä ja apteekista haettuani rupesin itkemään. Se perkeleen paska alkaa taas. Elämä kivun kanssa.

Yksinäisyys

Siitä on nyt puolitoista vuotta, kun sain tuomion, että en tule koskaan saamaan luonnollisesti omia lapsia. Alkuun ystävät olivat jumissa, välttelivät ja olivat puhumatta koko asiasta. Tietysti olin tehnyt selväksi, että en halua puhua asiasta. Lisäsin kuitenkin aina perään, että siitä voidaan puhua joskus toiste. Joskus kun sana lapsettomuus ei saa kyyneleitä silmiini. Joskus kun ajatus siitä, mitä lapsen tekeminen tulee joskus vaatimaan.

Tätä päivää ei koskaan tullut. Tämän puolentoista vuoden aikana jokainen lähin ystäväni on tullut raskaaksi. Raskaus on jätetty kertomatta tai sitä ollaan kirottu, kun ollaan tultu vahingossa raskaaksi e-pillereiden syönnin aikana. Eräs, joka tuli raskaaksi vahingossa kertoi pitävänsä lapsen, jotta ei kävisi samalla lailla kuin minulle. Luuli, että se olisi hänen ainoa mahdollisuutensa tulla raskaaksi. Kuitenkin nyt hänellä on jo kaksi lasta.

Olen jäänyt yksin. Jos yritän kotona puhua tästä yksinäisyydestä saan olankohautuksenn ja tuumauksen, että ehkä kaikkien ei kuulu saada lapsia ja sen kanssa täytyy nyt vain elää. En saa kutsua lapsisynttäreille, koska ystävät pelkäävät, että se vaivaa minua. En saa kutsua yhteisiin illanviettoihin, koska siellä on vaan muita äitejä ja ystävät pelkäävät jättävänsä minut ulkopuolelle.

Viime kesänä pääsin piknikille ystävieni ja heidän ystäviensä kanssa. Koko ajan keskustelimme vain lasten kehittymisestä ja kasvusta. Yritin monta kertaa vaihtaa puheenaihetta ruokaan tai töihin. Puheenaiheet vain pysyivät lapsissa. Kun pääsin kotiin itkin, raivosin ja yritin miettiä mitä hyvää tässä elämässä olisi.

Kerran puhuin ystäväni kanssa henkeviä. Aloin kertoa yksinäisyydestäni. Kuinka väärältä kaikki tuntuu. Kuinka katkera olen koko ajan. Kuinka pelkään menettäväni viimeisen munasarjani. Kuinka elän sairauden armoilla. Kuinka vaikeaa tämä kaikki minulle on. Kuinka pelkään jokaista vihlasua mahassani. Kuinka sairaus pilasi elämäni. Arvatkaa mitä ystäväni teki. Hän käänsi keskustelun itseensä. Hänellä oli tapahtunut kohdunkaulassa muutoksia. Häntä pelotti, että joutuu kokemaan saman minkä minäkin. Loppujen lopuksi lohdutin ystävääni.

Hassuinta on se kuinka paljon läheiset oikeasti tietävät endometrioosista. Olen kertonut heille kaiken. Heidän ainoa lohduttava sanansa on, että onneksi ei pahempaa. Onneksi sulla ei ole syöpää. Ja he edelleen uskovat, että leikkaus paransi minut kokonaan. He eivät usko, että joutuisin vielä leikkauspöydälle tai että kenellekään voisi olla niin huono tuuri, että menettäisi vielä kohdun sekä viimeisen munasarjani.

En ole vaivannut läheisiäni tunteillani enää pitkään aikaan. Kaikki on nätisti suljettu sisälleni pieneen arkkuun. Pelkään, joka ikinen päivä eikä ketään tunnu kiinnostavan. Hymyilen tuoreelle äidille ja sisälläni oleva nätisti suljettu arkku avautuu ja vastaanottaa uuden katkeran ajatuksen. Yritän olla muiden seurassa onnellinen heidän puolestaan. Yksin yksinäisenä oman katkeran mieleni kanssa.

Pyyhin taas kyyneleet, jotka vuodatin yksin. Huokaisen syvään. On aika viedä koira ulos ja lähteä töihin. Uuteen päivään hymyillen.

Milloin lääkäriin?

Lukiessani muita endometrioosiin liittyviä blogeja törmään aina samaan ongelmaan. Lääkärit eivät ota todesta kipua. Nykyään kun menen kivun takia lääkärille kerron, että sairastan endometrioosia ja kipukynnykseni on korkea. Viimeksi kysyttiin päänsäryn kivusta asteikolla 1-10 millaista kipu oli. Vastasin, että kahdeksan, mutta joku toinen olisi voinut sanoa 10.

Endometrioosi on noin 10 %:lla naisista, silti sitä ei haluta epäillä. (lähde: http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00119). Itse ravasin 10 vuotta omalääkäreillä, koululääkäreillä, terveydenhoitajilla ja aina samasta syystä: kuukausittaisesta kivusta, joka rajoittaa elämääni. Heitin itsekin muutaman kerran ilmoille endometrioosin, mutta lääkärit kohauttivat olkiaan ja sanoivat tuskin sentään. Lääkäristä lähdin aina uusi lääkeresepti kourassa kotiin ja olin taas lähtöpisteessä.

Nyt kun tiedän, että suvussa on ollut endometrioosia aiemmin ja isoäitini ja minut on sen vuoksi operoitukin, niin pystyn ehkä auttamaan jälkipolvia. Kertomalla omat kokemukset ja pakottamaan heidät hakemaan sinnikkäästi apua, kunnes sitä saavat. Mielestäni endometrioosia on aihetta epäillä, kun kuukautiskivut rajoittavat elämää. Kun vuoto on runsasta ja jos lähisuvusta löytyy endometrioosia. On tutkittu, että endometrioosi ei ole perinnöllinen, mutta kuitenkin sen on huomattu iskevän saman suvun naisiin.

Jos et uskalla mennä lääkäriin ja pelkäät endometrioosi-diagnoosia voi sinullekin käydä kuten minulle. Kystat voivat kasvaa niin suuriksi, että näkyvät ulospäin. Tämän jälkeen joudut odottamaan puoli vuotta leikkausaikaa ja kokoajan kystat lisääntyvät ja kasvavat. Loppujen lopuksi sinulle ei jää oikein mitään. Minulle jäi munasarja ja kohtu. Ei hymyilytä. Kaikki vaan sen takia, että vuosien ajan lääkärit eivät uskoneet kipujani tai halunneet epäillä endometrioosia. Oli masentavaa kuulla leikkauspäivänä lääkäriltä pahoittelut leikkausajan venymisestä. Puoli vuotta elin sietämättömän kivun kanssa, syöden parhaillaan neljää eri kipulääkettä, kärsien hermosäryistä ja odottaen leikkausaikaa. En toivo samaa kenellekään. Kipu vie voimat.

Kiireetön aamu...

Rakastan kiirettömiä aamuja, kun saa rauhassa heräillä, juoda aamukahvia ja miettiä rauhassa tulevaisuutta.
Olen 23-vuotias, kahden sairauden vanki, jotka loppujen lopuksi määrittivät tulevaisuuteni. Haaveilin pitkään poliisikoulusta, tarkoitus oli käydä armeija ja siitä sitten poliisikouluun. Valitettavasti tyypin 1 diabetes olisi, niin vaikeuttanut työtäni, että tuo haave sai jäädä.

Seuraava haave oli saada lapsia, kaksi kappaletta, sukupuolella ei väliä ja ennen kuin kerkeän täyttää 25-vuotta. Näillä näkymin tuokaan ei tule tapahtumaan. Olen onnellinen siitä, että saan tehdä lapset silloin ku haluan, eikä tarvitse pelätä, että lapsi tulisi pahaan tilanteeseen. Surullinen olen siitä minkä työn joudun tekemään lapsen eteen. Tarvitaan paljon rahaa, hormonihoitoja, kyyneleitä, verensokeri-tasapainoa ja aikaa. Toisille riittää kymmenen minuuttia peiton alla. En tunne vielä olevani valmis äidiksi, en ole valmis vielä pitämään toisesta pienestä huolta. Mitä jos en ole ikinä? Mitä jos endometrioosini herää taas henkiin ja poistetaan se viimeinen munasarja ja kohtu? Joka vuosi olen lähempänä sitä ikää, kun lapsia ei kannata enää tehdä. Mitä jos aika tekee sen päätöksen, että en saa lapsia?

Jouduin kuukausi sitten sairaalaan kamalien kipujen takia. Tähystysleikkauksessa selvisi, että syynä kipuun on tulehtunut munasarja. Tulehduksen syy ei selvinnyt. Kuitenkin oli taas lähellä, että menetän kyvyn saada biologisen lapsen. Tämän sairaalareissun jälkeen olen vakavasti miettinyt luovuttamista lapsiasiassa, jos vaan alkaisi ajattelemaan, että ei aio tehdä lapsia. Jos vaan keskittyisi itseensä ja unohtaisi haaveet lapsista...

Älä sano näin lapsettomalle: 10 vinkkiä

Olen kuunnellut näitä samoja kommentteja jo muutaman vuoden ja halusin jakaa teidän kanssanne minun mielipiteeni näihin sanoihin, joita ei Meidän Perheen-julkaisun takia kannattaisi sanoa ja miksi ei…

1. Lopettakaa yrittäminen ja turha stressi, niin lapsi saa alkunsa kuin itsestään. ”Jos on oikeasti todettu jo lapsettomaksi sairauden takia, niin miksi ystävät jaksavat hokea tätä? Jos jokainen seksikokemus ilman ehkäisyä tärppäisi, niin hukkuisimme vauvoihin. Turha stressi? Voi kun se olisikin niin helppoa ajatella kuukausi toisen jälkeen, että vika ei ole minussa, vaan stressissä”

2. Nauttikaa ajasta, jonka saatte viettää kahdestaan puolisoina. Lapsen tultua sellaista ei enää ole. ”Niin joo, lapsihan ei nuku, käy koulussa tai vietä aikaa kavereiden kanssa, vaan se on kirjaimellisesti sidottuna meihin seuraavat 18-vuotta. Ehkä olemme olleet jo liikaa kaksin ja haluamme siirtyä seuraavalle asteelle”

3. Teillähän on niin helppoa, kun ei ole lapsenhoito- tai rahahuolia ja voitte matkustellakin minne haluatte. ”Joo kaikki rahaongelmathan riippuukin siitä kun on lapsia. Ja matkustelu ei ole ikinä kiinnostunut. Vaikeampaa on saada hoitopaikkaa kahdelle karvaiselle lapselle”

4. Pyytäisimme teidätkin lapsen synttäreille, mutta eivät teitä varmaan tällaiset juhlat kiinnosta. ”Itse kieltäydyin kummipoikani syntymäpäiväjuhlista, koska olin vielä niin heikossa kunnossa leikkauksen jälkeen, että en jaksanut. Kävin kuitenkin aiemmin jo viemässä lahjan ja moikkaamassa. Kohteliasta olisi kuitenkin kysyä, jos vaikka kiinnostaisikin.”

5. Emme lähetä teille lapsen kuvalla varustettua joulukorttia, ettemme loukkaa. ”Joo teidän lapset onkin meiltä pois.”

6. Koska te alatte tehdä lapsia? ”Tähän kysymykseen olen vastannut miljoona kertaa ja aina samalla tavalla. Ei vielä, mutta toivottavasti joku kaunis päivä”

7. Kaikkien ei ole tarkoitus tulla äideiksi ja isiksi. ”Tämä on oikeasti pahin. Vastaan yleensä kyynelsilmin miksi? Miksi en minä jolla on asiat kunnossa, niin en voi saada lapsia, mitä pahaa olen tehnyt?”

8. Rakkaudesta ei voi ymmärtää mitään ennen kuin on itse äiti tai isä. ”Eli olenko kylmä paskiainen elämäni loppuun asti? Ja vain koska en SAA olla ikinä äiti?”

9. Lapsi tulee sitten aikanaan. ”Joo..sitten kun niitä saa tilattua postimyynnistä…”

10. On kyllä todella itsekästä olla hankkimatta lapsia vain siksi, että niistä on vaivaa. ”Joo.. on itsekästä hankkia niitä, jotta ei tarvitse mennä töihin ja voi sanoa ammattinsa olevan kotiäiti, kuitenkin istua päivät pitkät kotona ja lapsi leikkii yksin roskien keskellä”

Alkuperäinen teksti ja nämä 10 vinkkiä :

http://www.meidanperhe.fi/artikkeli/perhe_parisuhde/1695/ala_sano_nain_lapsettomalle_10_vinkkia

Lähipäivinä…

Nyt eletään jo marraskuun loppua ja olin luvannut lokakuun aikana kirjoitella. Anteeksi, olen ollut laiska, kiireinen ja kyllästynyt kaikkeen. Tämän hetken tuntemukset ovat ailahtelevat. Ihan kun en tietäisi pitäisikö itkeä, nauraa vai mitä? Nyt kuitenkin siihen sairaskertomukseen vihdoin ja viimein. Sairaalassa meni kuusi päivää…

Ensimmäinen päivä

Menin sairaalaan leikkausta edeltävänä päivänä jo tutkimuksiin ja virtsastenttien laittamiseen.  Lisäksi oli tapaaminen lääkärin kanssa.

Saapuessani osastolle minulle esiteltiin huoneeni ja selitettiin osaston käytäntöä. Sitten menin lääkärin puheille, joka kertoi että magneettikuvissa oli näkynyt maksassa varjo, joten näyttäisi siltä että endon aiheuttamaan kudosta olisi myös maksassa. Puhuttiin myös että pahimmassa tapauksessa lähtisivät molemmat munasarjat, munajohtimet, toinen virtsanjohdin ja kohtu. Tässä kohtaa sydän löi taatusti kerran ylimäärästä ja syke lähti nousemaan. 

Lääkärin tapaamisen jälkeen menin urologin vastaanotolle ja se stenttien laitto… EN OLE KOSKAAN TUNTENUT SELLAISTA KIPUA! Myöhemmin selvisin, että röntgenissä oli näkynyt kuinka johtimeni oli lytistynyt. Tämän jälkeen näin anestesia-lääkärin, joka kertoi mitä leikkauksessa tulisi pääasiassa tapahtumaan ja mitä lääkkeitä saisin. Leikkaus tehtiin avoleikkauksena. Loppupäivä meni oksennellessa ja vessassa ravaamisessa.

Toinen päivä

Leikkaus-aamuna sain tarvittavat lääkkeet ja kävelin itse leikkaus-saliin. Leikkaus kesti kuusi tuntia ja heräämössä olin sen pari tuntia. Muuten koko päivä meni ihan nukkuessa. Välillä hoitajat kävivät juttelemassa ja kyselemässä vointia.

Kolmas päivä

Heti aamusta tuli kaksi hoitajaa, jotka kirjaimellisesti repivät sängystä ylös, enkä saanut itse rauhassa yrittää. Huusin ja raivosin hoitajille, että eikö itse saa yrittää nousta, kun sattuu niin paljon kun te väkisin kiskotte. Tähän hoitajat eivät edes sanoneet mitään, vaan vähän aikaa seisottivat, jotta sain leikkauspaidan vaihdettua ja lähtivät pois.

Edellisestä päivästä asti ollut kipupumppu syötti ala-selkään kipulääkettä 8ml/minuutissa (kipupumpussa asteikko 1-10 ja 10, on sietämätön kipu). Lisäksi lääkäri kävi kertomassa, että vietiin pätkä suolesta, toinen munasarja, molemmat munanjohtimet, umpisuoli ja pala toisesta munasarjasta. Tämän litanian jälkeen purskahdin itkuun ja nieleskelin loppupäivän.

Neljäs, viides ja kuudes päivä

Kuudentena pääsin kotiin, muuten menivät aika lailla samoilla rutiineilla päivät, eli säännölliset ruoka-ajat, telkkarin katselua, pientä ulkoilua, nukkumista ja miettimistä tulevaisuutta uudesta näkökulmasta…

Siinä hyvin tiivistettynä sairaskertomus. Joka päivä on ollut parempi ja joka päivä jaksoi taas hieman enemmän... Kysyä ja kommentoida saa.

Kun kukaan ei tunnu ymmärtävän ja kuulumisia...

Olin viikonloppuna kavereiden kanssa istumassa yhdellä. Itse en juonut mitään muuta kuin kahvia, koska olin autolla ja sinä päivänä joutunut ottamaan muutaman Panacodin. Juteltiin kavereiden kanssa mukavia, kun yhtäkkiä vatsaani tuli liiankin tuttu kivun tunne. Menin kaksinkerroin ja vaikeroin hetken, kunnes kramppi helpotti ja rupesin hamuamaan käsilaukustani särkylääkettä. Tähän kipuun reagoimiseen eräs miespuolinen tuttavani tokaisi, että ei usko että mua voi tolleen sattua. Mies kaiken lisäksi tietää sairaudestani. Sanoin että voin potkaista sitä jalkojen väliin, niin ehkä ymmärtäisi kipuni. Saimme tästä pitkän väittelyn kivusta, joka ei loppujen lopuksi johtanut mihinkään. Hänestä vain esitin, että kipu olisi pahempi kuin onkaan. Tämä on vain valitettavasti yksi esimerkki.

Viikko sitten kävin tutkimuksissa sairaalassa, jossa minut on tarkoitus leikata. Lääkärinä oli miespuolinen gynekologi, joka pahoitteli kokoajan tutkimuksen aikana. Jotenkin tässä lääkäreissä ravaamisessa on huomannut, että mieslääkärit tuntuvat ymmärtävän kaiken paljon paremmin kuin naislääkärit. Tuntuu myös, että he oikeasti ymmärtävät, että nyt sattuu.

Lisäksi hyvin harva tuntuu ymmärtävän kuinka henkisesti raskasta tämä onkaan. Tuntuu siltä, että oikeasti kukaan ei pysty( tai ei halua) ymmärtää kuinka pelottavalta ja ahdistavalta tuntuu se, että en ehkä koskaan lisäänny. Kaiken lisäksi olen jostain saanut taas vahingossa vauva-kuumeen. Kuitenkin rintaa puristaa ajatus, että minulla ei ehkä tule ikinä olemaan lapsia. Ahdistaa myös ajatus siitä millainen rumba tästä kaikesta vielä tuleekaan. Tulevaisuutta kun ei uskalla sen kummemmin suunnitella, kun edessä on avoleikkaus josta ei tiedä miten loppujen lopuksi käy, kuinka pitkä sairasloma on edessä jne.

Viime viikon lääkärikäynnistä vielä sen verran, että tällä hetkellä kystat eivät ole kasvaneet, mutta tämä suurin on painanut virtsanjohtimen lyttyyn ja sieltä ei meinaa virtsa päästä ulos. Lisäksi munuainen on suurentunut. Ensi viikolla isotooppitutkimus ja magneettikuvaus, leikkaukseen pyritään tämän kesän aikana.

Eli taas odotellaan…

Miten kaikki alkoi?

Kuukautiseni alkoivat 12-vuotiaana tarkalleen 16.11.2001. Siitä päivästä lähtien olen alkanut hermoilemaan koko kuukautisia. Se kipu on aina ollut jotain hirveää. Olen oksennellut, ollut sohvan vanki kykenemättä liikkumaan, hakenut sairaslomaa, kokeillut monia särkylääkkeitä, siirtänyt tärkeitä tapaamisia ja ties kuinka montaa käynyt lääkärissä valittamassa kuukautiskipuja. Ja joka kerta kun kävin lääkärillä, niin lähettivät uuden särkylääke-reseptin kanssa kotiin. Kukaan ei ikinä lähettänyt jatkotutkimuksiin, jotta olisi vältetty tämä tilanne...


Elin kuukautiskipujen kanssa pitkän aikaa ja hammasta purren selvisin joka kuukausi kipu-helvetistä. Viime vuoden syksynä rupesi kuitenkin tulemaan uusia oireita, olin kokoajan väsynyt, ovulaation aikana tuli välivuotoja, pahanolon tunnetta ja pieniä vihlomisia alavatsassa. Varasin lääkäriajan papa-näytteeseen, koska epäilin klamydiaa. Lääkäri kuitenkin sairastui ja aikaa siirrettiin, sitten tuli uusi aika, mutta jouduin siirtämään sitä itse koska oli tärkeä työasia sinä päivänä. Sen jälkeen en uutta aikaa varannut, sillä lähestymässä oli diabetes-kontrolli jossa voisin lääkärille kertoa vaivoistani.


Kävin ennen diabetesta labrakokeissa kuten aina. Odotin innolla diabetes-lääkärin vastaanottoa, olinhan puolessa vuodessa onnistunut melkein tiedostamatta pudottamaan 12 kiloa painoa ja painoni oli ihannepainossani, mutta toisin kävi. Tulehdusarvot ja sitä mukaa verensokerit olivat kohonneet huomattavasti. Tulehdusarvot olivat 75 ja paino oli kuulemma lähtenyt liian radikaalisti, sillä niillä muutoksilla joita olin elämässäni tehnyt ei pitäisi laihtua noin paljon. Lisäksi hän tutki painellen mahan ja kertoi kohdun olevan turvoksissa ja vaikutti aivan kun olisin ollut raskaana. Raskaana oleminen ei kuitenkaan tullut kysymykseenkään, sillä kuukautiset olivat juuri loppuneet. Lääkäri lähetti ultrattavaksi ja siellä ultrassa näkyi 15cmx20cmx12cm kokoinen suklaakysta.


Viikon päästä makasin jo ilman housuja ja kolme gynekologia pyöri ympärillä ja ihmetteli kystiani. Diagnoosi oli vaikea endometrioosi. Hoitona avoleikkaus, toisen munasarjan poisto ja muiden kystien polttaminen tai leikkaaminen pois. Lisäksi selvisi että tämä iso suklaakysta (lääkärit eivät olleet koskaan nähneet vastaavaa) painaa jo munuaisiin.


Nyt ei voi muuta kun pelätä pahinta ja toivoa parasta. Leikkausaikaa odotan edelleen ja elän kivun kanssa. Tämä blogi kertoo siitä kuinka elämäni jatkuu ja toimii eräänlaisena tapana purkaa pahaa oloa.