Elämää kierukan kanssa...

Olen viime kuukaudet yrittänyt olla taas ajattelematta koko endometrioosiani. Olin alkuvuodesta ihan kypsä koko sairauden kanssa, vaikka kivut olivat pysyneet poissa. Kuitenkin kesällä huomasin endometrioosin vaikuttavan yhä enemmän elämääni. Nivusessa ollut bartholinin kysta ilmeisesti oli myös tulehtunut, sillä se vaikutti pitkäaikaiseen verensokeriin. Kroppani on tuntunut koko syksyn vetävän muutenkin viimeisiään. Olen ollut kaksi kertaa pahassa flunssassa ja molemmilla kerroilla joutunut syömään antibiootteja erilaisiin tulehduksiin. Lisäksi olin viikon sairaslomalla käden rasitusvamman vuoksi.

Tässä elokuisessa operaatiossa laitettiin myös hormonikierukka Mirena. Alkaa olemaan viimeisiä vaihtoehtoja millä voidaan endometrioosini pitää kurissa. Olen lukenut kymmeniä kertoja loppuarviota, jonka sain sairaalasta. Pelkkä alku saa jo palan kurkkuun...

"Kyseessä on 25-vuotias G0, perussairautena 1-tyypin diabetes, lisäksi hankala endometrioosi. 2011 laparotomia, jossa poistettu retrovaginaalista endometrioosia, molemmat tuubat poistettu ja oikealta myös munasarja poistettu. Aurallinen migreeni, yhdistelmäehkäisyä ei voi käyttää..."

Siinä se mustaa valkosella. Hankala. Mitä poistettu. Huokaus.

No mutta, Mirena on sen verran näyttänyt jo tehojaan, että kuukautiset ovat pysyneet toista kuukautta poissa. Elämä on ollut helpompaa ilman runsaita kuukautisia. Kuitenkin vanhat tutut kivut ovat olleet tulleet takaisin. Eivät niin pahana kuin olivat ennen vuoden 2011 leikkausta, mutta eräänlaisina kipukohtauksina, jotka kestävät muutamasta minuutista puoleen tuntiin. Lisäksi näitä kipuja on, joka päivä. Parin viikon päästä olisi jälleen kontrollikäynti, siellä sitten taas mietitään mitä tehdään.

Tällä hetkellä kipukohtausten välissä yritän ajatella mukavia asioita, tehdä vain niitä asioita joita haluan tehdä ja nauttia kivuttomista hetkistä.

Kuulumisia ja kysymyksiä

Kävin kuukausi sitten endometrioosi kontrollissa. Valitettavasti mitään ei pystytty tutkimaan, kun nivusissa ollut bartholovin kysta esti kaiken.

Sain kuitenkin puhuttua lääkärin kanssa ja olimme samaa mieltä, että minipillerit eivät toimi. Kipuja on ollut harvemmin, mutta painoa on tullut lisää ja finnejä enemmän kuin teinivuosina.

Sain kystalle tyhjennysleikkauksen seuraavaksi päiväksi ja samalla laittoivat mirenan. Siirrettiin myös kontrolli joulukuuhun.

Lääkäri oli edelleen sitä mieltä, että endoni on hyvin vaikea. Se on todettu aivan liian myöhään. Lisäksi hoitamiseni on haasteellista, koska leikkauksista aiheutettaisiin enemmän haittaa kun hyötyä.

Palattiin myös kysymykseen, johon inhoan vastaamista. Haluatko lapsia??
Kysymys jota kysyvät ystävät, lääkärit ja sukulaiset. Kun vastaan en tiedä, saan hämmästyneitä katseita osakseni. Olen yrittänyt olla miettimättä asiaa, mutta kun joutuu miettimään, niin alan enemmän ja enemmän kallistumaan "en halua"-vastauksen puoleen. Mitä jos hedelmöityshoidot ei onnistu? Mitä jos munasarjani ei tuotakkaan munasoluja? Mitä jos synnytän sairaan lapsen? Mitä jos lapsella on diabetes? Miten pärjään lapsen kanssa, kun ympärilläni ei ole kunnon tukiverkkoa? Mitä jos kadun kun en edes yrittänyt saada lapsia? Miksi en tehnyt lasta heti nuorena? Miksi päätös lapsesta on tehtävä juuri nyt? Miksi en voisi tulla spontaanisti raskaaksi? Miksi ihmeessä kuukautiskipuja ei tutkita? Onko elämä helpompaa ilman lapsia? Lasten kanssa? Onko elämää ilman lapsia? Hylätäänkö mut kun en voi saada spontaanisti lapsia ikinä?

Vaikeita kysymyksiä....

Still alive!!

Elossa olen. Tammikuisen lääkärikäynnin jälkeen olen syönyt cerazette minipillereitä päivittäin lääkärin määräyksestä. Lähikuukausina pitäisi olla kontrollikäynti, mutta toistaiseksi mitään ei ole kuulunut. Painoa on tullut viisi kiloa muutaman kuukauden aikana ilmeisesti johtuen pillereistä, koska mikään muu ei ole muuttunut.

Liityin facebookissa endometrioosin tukiryhmään ja muiden juttuja lukiessa olo on usein ollut epäoikeuden mukainen. Takaraivossa on edelleen se vuosi, kun olin kahden viikon välein sairaslomalla kipujen takia ja kuinka kiirellinen lähete kesti seitsemän kuukautta. Muut ovat jotenkin päässeet paljon helpommalla ja saaneet hoitoa muutamassa kuukaudessa tai viikossa.

Jossittelen usein, että mitä jos olisin päässyt leikkaukseen jo aikasemmin, olisiko endo kerinnyt villiintyä niin pahaksi? Oli myös mielenkiintoista lukea cerazetten ohjeista sen aiheuttavan kystia. Mitä jos syön turhaan hormonia, joka ei sittä autakaan?

Tuntuu muutenkin, että olisin jumissa. Aina kun yritän muuttaa elämääni tai asennettani parempaan, niin jostain tulee niin iso este etten jaksa ylittää sitä. Nyt endometrioosin kanssa eläminen on helpompaa. Välillä tietenkin tulee kipukohtauksia, mutta ne ovat niin lieviä, että menevät irvistelemällä ohi. Kivaa vaihtelua tuokin, mutta sitten tietenkin diabetekseni on alkanut kettuilemaan. Ihannearvot olisi alle 10, mutta saattavat vaihdella 5 ja 25 välillä. Lääkäri epäili tähän monia syitä mm. minipillereitä. Nyt arvoja tarkkaillaan ja mietitään sitten mitä lääkitystä lisätään.

Ilmeisesti liikaa toivottu, että saisi jotain helpotusta sairauksien kanssa?

Jälleen kerran pahoittelut säännöllisen epäsäännöllisestä kirjoittelusta.

Lääkärikäynti

Se tunne, kun tuntuu että lääkäri ei ota todesta, ei arvosta ja loppujen lopuksi poistut lääkäristä kyynelet poskilla. Edellinen lääkäri oli juuri tälläinen, vaikka odotukset olivat korkealla. Piti avautua tästä lääkärikäynnistä jo edellisessä postauksessa, mutta käynnistä oli niin vähän aikaa ja sen muisteleminen tuntuu ikävältä.

Eli niinkuin aikasemmin jo kerroin, kävin lokakuussa endometrioosi-seurannassa oman sairaanhoitopiirin gynekologilla. Tämä mies oli hyvin ymmärtäväinen ja tunnusti reilusti, että nyt tarvitaan lääkäriä, joka on erikoistunut vaikean endometrioosin hoitoon. Lääkäri myös varmisti, että kipulääkkeitä on riittävästi ja en ole sairasloman tarpeessa. Vastaanotto kesti puolisen tuntia ja siihen kuului ultraus ja kuulumisten kysely.

Sain lääkärin tammikuulle ja sitä ennen kävin magneettikuvassa. Koko magneettikuvauksestakin jäi suoraan sanoen paskan maku suuhun. Ensinnäkin kuvaus suoritettiin 45 minuuttia myöhässä. Kun hoitaja tuli hakemaan minut odotusaulasta, hän oli aivan asiallinen, ohjeisti pieneen koppiin, jossa vaihdoin sairaalavaatteet ja jätin koppiin kaikki omat vaatteeni ja tavarani. Kertoi vielä, että pääsen kuvauksen jälkeen huuhtelemaan paikkojani, jotta en sotkisi omia vaatteitani. Minullehan tehtiin vatsan alueen magneettikuvaus, eli peräsuoli sekä emätin täytettiin geelillä. Hauskintahan tässä oli se, että jouduin tekemään sen itse. Aikaisemmin sen on aina tehnyt hoitaja tai ainakin avustanut.

Magneettikuvauksen jälkeen tuli toinen hoitaja irrottamaan kuvauspedistä, kertoi että kuvat onnistui ja voin mennä pukemaan. Käytävällä huomasin hoitajan, jolta asiallisesti kysyin missä pääsisin suihkuttelemaan. Samassa toinen hoitaja tuli selkäni takaa, pyysi ottamaan vaatteeni mukaan ja ohjeisti minut täyden odotusaulan vessaan pukemaan. Tämä tuntui vähän nolaamiselta.

Selvisin tästä kuitenkin ja aloin jännittämään lääkäriä. Kuukautiseni loppuivat muutama päivä ennen lääkäriä ja ne olivat pitkästä aikaan kivuliaimmat ikinä. Laskin päivä, jotta pääsisin lääkärinvastaanotolle. Näiden menkkojen jälkeen olivat palanneet vanhat kipukohtaukset, jotka välillä iskevät niin rajusti, että meinaa päästä pissa housuun. Kirjaimellisesti.

Lääkärille oli myös pitkä matka. Autoilua 120 km ja auton tärinä aiheuttaa nykyään myös kipua. Lisäksi vielä huonosti nukuttu yö, joten olin muutenkin kieltämättä huonolla tuulella. Lääkärin vastaanotto alkoi ajoissa. Tervehdittiin ja sitten lääkäri alkaa lukemaan vanhoja epikriisejä ja varmistamaan niiden todellisuutta. Esitietolomaketta (johon olin kertonut kaiken ja vielä enemmän) ei noteerata ollenkaan. Lääkäri tivaa monesti ehkäisystä. Kerron, että en käytä, takana pitkä suhde ja molemmat testattu. Loppujen lopuksi lääkäri kysyy tarkemmin miten ehkäisen raskauden. Pointtihan on se, että tässä elämässä ei lapsia vahingossa tule, koska molemmat munatorvet on poistettu. Luulin, että lääkäri olisi lukenut tietojani, käynyt läpi esitietolomaketta tai edes kysynyt mitä kuuluu. Itkin lääkärille kuinka olen loppu kipujen kanssa, kuinka menkkojen aikana on vaikeaa, kuinka kovia kipukohtauksia saan, kuinka väsynyt olen ja lääkäri ei noteeraa näitä mitenkään. Kuvailin kipujani ja kerroin niistä. Kerroin myös syöväni kuukautisten aikana maximi annoksen Panacodeja. Kivuista ei puhuttu. Lääkäri höpötti vain minipillereistä, jotka ehkä helpottavat oloa puolen vuoden päästä, kuinka ne aiheuttavat vuotoja ja täytyy varata pikkuhousunsuojia. Nopea ultraus ja lohdutus kuinka pieni loppujen lopuksi kystani on. Perustelua kuinka ei aio leikata. Käteen minipilleri-resepti ja silmät punasena kotiin. Koko käynti kesti 15 minuuttia.

2014

En ole kirjoittanut hetkeen. Olen jälleen vajonnut syvälle katkeruuden syövereihin. Hiljaa mielessäni olen vihannut maailmaa ja elämääni. Kirjoittaminen on tuntunut teennäiseltä ja jotenkin olen ollut lukossa. Joka päivä olen yrittänyt iloita jostain asiasta ja nyt monen kuukauden jälkeen alkaa helpottamaan. Joulun aika on aina se mikä laittaa ahdistaa eniten. Tottakai se ahdistaa, sillä ei oo perhettä kenen kanssa sen viettäis. Omista vanhemmista toinen lähti pysyvästi jo monta vuotta sitten. Toisesta en edes tiedä missä asuu ja mitä kuuluu. Yksi tekstiviesti silloin tällöin ei paljoa helpota. Sisarukset asuvat kaukana ja he viettävät joulut oman perheensä kanssa. 

Aloitan yleensä stressaamisen joulusta jo hyvissä ajoin. Ostan pikkusille ajatuksella joululahjat. Paketoin lahjat ja vien ne pikkuisten kaappeihin odottamaan jouluaattoa. Saan vaihdossa yleensä suklaarasian. Tänä jouluna sain yhden suklaarasian ja yhden varsinaisen lahjan, senkin pikkuveljeltä. Joulu on aina todella kiusallista aikaa. Kukaan ei muista ja en saa lahjoja. Ei ole perhettä kenen kanssa sen viettää. Sitten vielä ihmetellään miksi en pidä joulusta.

Joulu meni ja niinkuin joka vuosi tänäkin vuonna tuntui, että joulu jäi kesken. Se on joka tapauksessa jälleen ohi. Loppuvuoden pyhät meni töissä. Mielelläni ne töissä olinkin. Ei tarvinnut stressata, että mitä tekisi ja todeta morkkista kun ei tehnytkään mitään erikoista.

Postitiivisena pysyminen. Tuntuu ihan ylitsepääsemättömältä haasteelta. Silti joka päivä ennen nukkumaanmenoa yritän ajatella mitä positiivista päivässä oli. Mikä teki iloiseksi? Tammikuun alussa kävin lääkärissä. Leikkausta ei tehdä. Se tehdään sitten vasta, kun se on viimeinen vaihtoehto. Aloitan loppukuusta minipillerit. Hirvittää ja pelottaa, koska kaikki kuulemani jutut pilleireistä ovat olleet negatiivisia. Lääkäri pelkää, että leikkaus tuhoaisi viimeisen munasarjani ja tuho aiheuttaisi vaihdevuodet. Kerroin kivuista joita on joka päivä. Itkin kuinka en saa nukutuksi kipujen takia. Kerroin saavani hirveitä kipukohtauksia. Lääkäri kertoi minipillereiden ehkä helpottavan kipuja. Puolen vuoden aikana. Puoli vuotta kipujen kanssa ja sitten ehkä helpottaa. Ehkä.

Haaveilen. Rakastan. Yritän olla positiivinen. Elän päivä kerrallaan. Jokainen päivä jolloin en tunne kipuja on voitto. Jokainen päivä on voitto. Huomisesta ei koskaan tiedä. Eilinen on jo historiaa. 

Kuvat weheartit